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摘要：

目的探討以患兒與家庭為中心的護(hù)理干預(yù)對(duì)白血病患兒治療反應(yīng)的影響。方法選擇2012年3月至2015年3月于我院兒科住院部確診為白血病的患兒90例，隨機(jī)分為對(duì)照組44例和研究組46例，對(duì)照組入院后實(shí)施常規(guī)兒科護(hù)理，研究組入院后進(jìn)行以患兒與家庭為中心的護(hù)理干預(yù)，比較兩組患兒的療效和住院滿意度情況，出院后隨訪6個(gè)月，比較兩組隨訪期間治療依從性、病情復(fù)發(fā)情況。結(jié)果與對(duì)照組相比，研究組的患兒護(hù)理滿意率（P＜0．05）與治療滿意率（P＞0．05）均較高，治療信心不足比例和自動(dòng)放棄治療比例均較低（P＜0．05），隨訪治療依從性較高（P＜0．05），病情復(fù)發(fā)率較低（P＜0．05）。結(jié)論對(duì)兒童白血病兒實(shí)施以患兒與家庭為中心的護(hù)理干預(yù)能有效提高醫(yī)療工作滿意度、提高患兒治療信心、改進(jìn)其治療依從性和降低患兒疾病復(fù)發(fā)率。

關(guān)鍵詞：

家庭為中心護(hù)理；兒童白血病；治療反應(yīng)

以患兒與家庭為中心的護(hù)理是在醫(yī)護(hù)人員、患兒及其家庭三者間共同合作的基礎(chǔ)上建立的一種新型醫(yī)療護(hù)理模式［1－2］。白血病是我國(guó)最常見的小兒惡性腫瘤，患兒與其家庭成員在疾病各個(gè)治療階段均承受著巨大的心理和各種社會(huì)壓力［3］。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于對(duì)白血病患兒實(shí)施PFCC的研究文獻(xiàn)較少，本研究自2012年來(lái)對(duì)我院兒科住院部白血病患兒進(jìn)行PFCC干預(yù)，取得滿意效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1資料與方法

1．1臨床資料選擇2012年3月至2015年3月于我院兒科住院部確診為急性淋巴細(xì)胞白血病的患兒90例，年齡4～12歲，所有患兒診斷均符合依據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)血液組2014年修訂的急性淋巴細(xì)胞白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)［4］，并除外合并其他嚴(yán)重臟器性疾病。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，所有入選對(duì)象及其家屬均已同意并簽署本研究的知情同意書。

1．2研究方法90例白血病患兒隨機(jī)分為對(duì)照組44例和研究組46例，其中對(duì)照組患于入院后實(shí)施常規(guī)護(hù)理，研究組患兒于入院后進(jìn)行PFCC干預(yù)，詳細(xì)記錄患兒于住院期間病情變化，2周后記錄患兒家屬對(duì)治療與護(hù)理服務(wù)的滿意度，門診隨訪6個(gè)月，詳細(xì)記錄患兒心理變化、藥物使用情況、疾病復(fù)發(fā)的情況等。

1．3臨床護(hù)理路徑參與該研究的護(hù)理人員均需進(jìn)行并通過(guò)醫(yī)院組織的、統(tǒng)一的PFCC教育培訓(xùn)課程，對(duì)入選為研究組的所有患兒入院后除常規(guī)兒科護(hù)理工作外，尚需進(jìn)行如下的臨床護(hù)理工作：（1）責(zé)任護(hù)士詳細(xì)介紹PF－CC的理念、優(yōu)勢(shì)，經(jīng)患兒家屬同意與其簽訂該研究的知情同意書，記錄患兒及其家屬的一般資料；（2）責(zé)任護(hù)士詳細(xì)講解患兒病情，指導(dǎo)家屬參與患兒安全、衛(wèi)生、活動(dòng)、營(yíng)養(yǎng)、治療等合作性照護(hù)項(xiàng)目，并保證患兒家屬切實(shí)掌握必備的照顧知識(shí)和技能，使之能完成患兒所需的護(hù)理工作；（3）責(zé)任護(hù)士需患兒及家屬提供必要的醫(yī)療護(hù)理信息，令家屬能有效地參與到護(hù)理工作決定中，并使其了解患兒的診療計(jì)劃；（4）醫(yī)院需定期開展醫(yī)患間、患者間的座談會(huì)，家屬與護(hù)理人員或其他家屬進(jìn)行信息交流，鼓勵(lì)其提出對(duì)醫(yī)院的護(hù)理工作有建設(shè)性的意見，調(diào)動(dòng)家庭成員分享護(hù)理工作的心得、注意事項(xiàng)等；（5）責(zé)任護(hù)士需對(duì)患兒出院后進(jìn)行有規(guī)律的隨訪工作，定期和患兒家屬進(jìn)行聯(lián)系，采用電話咨詢、移動(dòng)信息等方式進(jìn)行提醒，以便了解患兒的病情、治療依從性等情況；（6）患兒及其家屬在該方案的參與實(shí)際情況的督促及審核需由另一名責(zé)任護(hù)士定期執(zhí)行。

1．4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS21．0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，計(jì)量資料且符合正態(tài)分布時(shí)，組間比較采用t檢驗(yàn)；不符合正態(tài)分布時(shí)采用非參數(shù)檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和率［n（％）］表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。P＜0．05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2．1基線資料研究組患兒平均年齡（7．9±2．7）歲，男性27例（58．7％），對(duì)照組患兒平均年齡（7．7±2．3）歲，男性24例（54．5％），兩組患兒在年齡、性別比例上差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P均＞0．05）。見表1。

2．2治療與護(hù)理滿意度與對(duì)照組相比，研究組患兒及其家屬對(duì)護(hù)理工作的滿意度較高（91．3％vs70．5％，P＜0．05）；研究組患兒及其家屬對(duì)療效滿意度也較高（87．0％vs81．8％），但差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0．05）。見表1。

2．3隨訪情況比較隨訪6個(gè)月期間，與對(duì)照組相比，研究組治療信心不足比例較低（26．1％vs47．7％，P＜0．05），治療依從性差比例較低（10．9％vs43．2％，P＜0．05），曾出現(xiàn)自動(dòng)放棄治療比例較低（8．7％vs25．0％，P＜0．05），出現(xiàn)病情復(fù)發(fā)率較低（13．0％vs31．8％，P＜0．05）。

3討論

白血病是目前我國(guó)最常見的小兒惡性腫瘤，其中急性淋巴細(xì)胞白血病為最主要的病理類型（占70％～85％）。在兒童腫瘤的診治過(guò)程中，患兒與家庭成員均承受巨大的社會(huì)及心理負(fù)擔(dān)，如家庭成員能積極介入并參與臨床及院外的護(hù)理工作，對(duì)患兒疾病的治療效果會(huì)產(chǎn)生明顯的積極效應(yīng)［5］。家庭成員作為患兒最重要社會(huì)支持來(lái)源，其心理功能狀態(tài)對(duì)患兒的心理及其病情和預(yù)后有重要的影響。有研究認(rèn)為良好的臨床護(hù)理工作有助于調(diào)整白血病患兒的心理狀態(tài)，從而調(diào)動(dòng)患兒治療的積極性及依從性［6］。此外，建立白血病患兒的家庭支持也有助于改善患兒家庭成員的抑郁、焦慮等心理癥狀［7］。

PFCC是近年來(lái)提出的醫(yī)療護(hù)理概念，起初是由“以家庭為中心的護(hù)理（PCC）”理念發(fā)展而來(lái)，美國(guó)兒童健康護(hù)理委員會(huì)將PFCC的定義為一種“認(rèn)可與尊重家庭在有特殊健康需求患兒的重要作用，并充分發(fā)揮家庭的護(hù)理角色，使其與護(hù)理專家共同為患兒提供最佳的護(hù)理服務(wù)”的護(hù)理理念，其核心是尊重患兒與家庭的文化背景、價(jià)值觀、信仰等思想觀念，加強(qiáng)患兒與家庭成員合作，并促進(jìn)其參與醫(yī)療工作中［8］。PFCC護(hù)理模式通過(guò)促使患兒家庭充分認(rèn)識(shí)疾病發(fā)生、發(fā)展、治療與預(yù)后等信息，調(diào)動(dòng)家庭參與患兒醫(yī)療行動(dòng)中，從而使患兒得到最佳的醫(yī)療服務(wù)［9］。如今PFCC的理念已得到國(guó)內(nèi)外醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)肯定，并逐漸形成共識(shí)。該理念強(qiáng)調(diào)持續(xù)性護(hù)理、院外延續(xù)性護(hù)理的重要性，因?yàn)檫@對(duì)于需長(zhǎng)期維持、鞏固治療的疾病意義重大。但目前國(guó)內(nèi)關(guān)于患兒和家庭為中心的護(hù)理理念仍處于初級(jí)發(fā)展階段，近年來(lái)國(guó)內(nèi)陸續(xù)有醫(yī)院將PFCC的理念應(yīng)用于臨床護(hù)理工作上，有研究報(bào)道PFCC應(yīng)用于哮喘患兒、腦癱及癲癇患兒及肺炎患兒的臨床護(hù)理工作中均獲得較好的效果［10－13］。關(guān)于對(duì)白血病患兒實(shí)施PFCC的研究文獻(xiàn)較少，本研究對(duì)白血病患兒施行PFCC干預(yù)，發(fā)現(xiàn)PFCC方案不僅能有效提高患兒與其家屬對(duì)臨床工作的滿意度，在隨訪期間也能有效增強(qiáng)其治療信心，提高患兒的治療依從性，從而降低患兒疾病復(fù)發(fā)率，這對(duì)患兒及其家屬切實(shí)有益。

PFCC干預(yù)有助于提高白血病患兒的治療效應(yīng)，減少疾病的復(fù)發(fā)，該方案值得在臨床工作推廣。目前開展PFCC工作的醫(yī)院較少，且提供的服務(wù)尚不能完全滿足患者與家屬需求，有待進(jìn)一步改進(jìn)［14］。在今后的臨床護(hù)理工作上，如能將“醫(yī)護(hù)、患兒、家庭三者緊密合作、促進(jìn)家庭成員參與患兒的護(hù)理工作”的先進(jìn)理念落實(shí)在臨床及院外的醫(yī)療護(hù)理工作上，無(wú)疑將對(duì)中國(guó)護(hù)理工作有重要的推動(dòng)作用。

作者：余竹君 單位：三峽大學(xué)仁和醫(yī)院放射科