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1方法
1.1研究方法采用質性研究中的現象學研究方法[6],觀察分析現象中的內在和外在成分,總結提煉出特征性主題要素,探討各要素之間的內在聯系。
1.2研究工具采用半結構式訪談提綱,根據研究目的制定的訪談提綱,并對2例合并糖尿病的精神分裂癥穩定期患者進行預訪談,以調整提綱的結構,經完善后的提綱如下:①您能描述一下您的日常飲食情況嗎?②兩餐之間會餓嗎?餓了會怎樣做?③您平時喜歡吃什么?④如果食堂不能提供您喜好的食物,家里會提供嗎?⑤您認為控制飲食有利于控制血糖嗎?此提綱作為互相溝通的訪談主線,確保資料分析整合的系統性和完整性,總結提煉出互為相關的因素。
1.3資料收集方法研究者以面對面、半結構性、深度訪談的方式收集資料。征得受訪者的同意后,訪談在自然安靜環境即醫患溝通室進行。在簽署知情同意書后,對每例受訪者的談話內容全程錄音。保護患者的個人隱私,以編號1~12代替真實姓名。資料的收集與分析同步進行,現場作好扼要筆記,并注意觀察受訪者的反應。
1.4資料整理與分析訪談結束24h內將錄音轉化成文字。資料分析采用Colaizzi的七步分析法[7],進行反復閱讀,并記錄或回憶受訪者的非語言行為。探索合并糖尿病的精神分裂癥穩定期患者的飲食自我管理存在的問題,將共性問題以研究者的語言、思路和洞見形成內在關聯性的主題。
2結果
2.1對醫院飲食的無奈感
2.1.1飲食多樣性嚴重缺失醫院飲食無法滿足患者飲食的多樣性的需求。個案5:“我們都是統一吃的,早上一碗稀飯加油條或餅,中午就是米飯,菜嘛,就是白菜青菜的,晚上和中午是一樣的(無奈地笑了一下)”。個案2:“在這里(醫院)每天吃的都差不多,菜就是淡了一點,大鍋菜嘛,說不上多好吃”。個案9:“平時吃飯大家都是吃一樣的,他們配給什么就吃什么,家里兩年沒來人看我了,肚子餓了有辦法,多吃一點水(表情黯然)”。個案15:“醫生告訴要少吃,甜的東西盡量不吃,水果零食這些我都不吃的”。
2.1.2飽腹感無法滿足并發糖尿病的精神病患者的飲食是定量分發的,80%的受訪者認為嚴格限制的飲食量不能滿足他們的生理需求。個案1:“給我們糖尿病(患者)配的飯量只是他們(非糖尿病患者)的一半,他們統一配的,我們也沒有辦法呀”。個案6:“我以前能吃一大碗飯(五六兩)的,在這里(醫院)都吃不到原來的一半,你說這怎么夠呢,可是人家都說這個病(糖尿病)要少吃,那就只能這樣了”。個案7:“我腸胃不太好,吃那么點,拉不出來的,可是又不讓吃多,吃不飽也沒辦法”。個案10:“醫生告訴我要少吃飯,每頓飯也就一二兩飯再加點菜,我胃很好,消化很快的,平時也不吃水果零食的,肯定會餓的”。
2.2對飲食管理的無助感合并糖尿病的精神分裂癥患者飲食自控力比較差,而其家屬的糖尿病飲食知識又相對薄弱,不能在患者的飲食自我管理方面給予足夠的支持。個案11:“醫生告訴我血糖高,讓我要少吃飯,不能吃甜的東西”,當被問及平時還吃什么東西時,“不知道的,家里人會送玉米和紅薯,感覺吃紅薯沒問題的”。個案17:“在醫院就是一起吃飯,家里人來看的時候,會給帶蘋果、香蕉、梨、餅干(甜的),家里帶什么就吃什么。在家里能吃什么都不懂,就是亂吃”。個案20:“我兩餐之間有時候會餓的,餓的時候就吃家里送來的零食,餅干(甜的)、面包(法式小面包)、香蕉還有蘋果什么的,兩個面包和一到兩根香蕉”。另外,經濟也是困擾患者飲食管理的因素。本組人群中,有66.67%的患者離婚或單身,家庭或其他人員對其關心也少,需依靠單位或村委以及低保來維持日常生活。
2.3異常飲食行為(偷、搶、換)的羞愧感多數患者均表示雖然知道一些糖尿病飲食的基本原則,但私下仍會偷吃甚至搶吃食物。采訪過程中,個案14從其衣兜里掏出了一大塊粢飯糕,表示自己在餓的時候會吃上一大口(低下頭不好意思地笑了一下)。個案16的衣兜里裝著一袋甜餅干,當采訪者提出想看一下餅干時,受訪者有些遲疑,當采訪者告知甜餅干不利于血糖控制時,受訪者迅速奪回餅干(表情惶恐),據說這位受訪者有時還會“搶”別人的飯吃。個案12:“我知道糖尿病要少吃飯,不吃甜的東西,現在每天就吃三兩飯,還有白菜青菜的,水果都不吃的,但晚上會餓的,這幾天我把枕頭下的花生米換成了(甜的)餅干(小聲告訴采訪者)”。
2.4認知嚴重不足
2.4.1糖尿病飲食就是“不吃甜的東西”9例患者對食物的選擇主要通過食物的味道來判斷,飲食過程中摒棄了水果等味道偏甜的食物,而對“不甜”的食物不拘禁忌。例如,個案11:“醫生告訴我要少吃飯,不能吃甜的東西,平時家里人來看我的時候,會帶玉米和紅薯,吃紅薯應該是沒問題的”。個案10:“我胃很好,消化很快的,平時也不吃水果零食的,肯定會餓的,我想問一下,芋艿能不能吃,這個不甜,我比較喜歡吃”。
2.4.2糖尿病飲食就是過度控制飲食對控制飲食知識的誤解或片面理解,導致受訪者對飲食的過度控制。個案4:“吃飯要少吃,控制住,甜食就不吃了,平時吃的菜是青菜、白菜,家里上次給送的咸鴨蛋,挺喜歡吃的,還送過咸的餅干,現在也都不吃了,現在水果也都不吃了”。個案12:“現在每天就吃三兩飯,還有白菜青菜的,別的零食還有水果都不吃的。白菜青菜也不敢多吃的,要是多吃了蔬菜,血糖又要上去了,(想了一下)也不可能每天都這樣,等血糖降下來以后是不是可以大吃了”。個案17:“平時飯吃得少,糖尿病要少吃,吃二兩米,甜的東西不吃”。
2.5對院內飲食管理的認同感盡管多數患者存在異常飲食行為,但對醫院糖尿病飲食管理的理念還是認可的。個案4:“他們(醫護人員)蠻好的,告訴我要控制飲食,講飲食要平衡,吃飯少吃,控制住,甜食就不吃了,我感覺這樣對控制血糖是有好處的”。個案21:“在醫院我們得糖尿病的人先吃,這樣是蠻好的,我們吃得比他們(非糖尿病患者)少,今天中午跟平時吃的一樣,吃了一兩米飯,還有青菜,晚上不吃這么多,吃點米粥,不吃飯”。個案15:“醫生告訴我,要少吃點飯,甜的東西盡量不吃,餓一點就餓一點嘛,反正是對糖尿病有好處的”。個案19:“去年醫生告訴說要少吃飯,早上稀飯,中午一兩飯,晚上有時候喝稀飯,(次數)很少,有時候吃飯吃菜,但量是很少的”。
3討論
3.1亟待家庭和醫院的多元支持本研究結果發現,合并糖尿病的精神分裂癥穩定期患者在糖尿病飲食自我管理中,存在諸多無奈,需要親屬的積極配合及醫院的大力支持,以盡可能保證糖尿病飲食的要求,并滿足患者的飽腹感。醫院定時發放低血糖負荷的零食,如花生、核桃、杏仁等堅果類食品,以滿足患者的飽腹感,減少異常飲食行為,從而減少和消除羞愧感[8]。醫院營養食堂備餐時,不單單是將食物量減少,還應保證三餐食物的多樣性,提高患者的飲食樂趣。向家屬講解家庭支持對患者的重要性,通過幫助患者構建良好的家庭支持,使患者感受到尊重與愛,可減輕心理負擔,提高治療的依從性。
3.2加強飲食的健康宣教糖尿病是行為性的慢性終身性病,如果血糖控制不良,會引起多種并發癥甚至死亡。訪談顯示合并糖尿病的精神分裂癥穩定期患者飲食控制的相關知識比較薄弱,對于糖尿病及控制飲食對糖尿病的治療作用的認知不足。因此,加強對合并糖尿病的精神分裂癥穩定期患者糖尿病知識的健康宣教,使患者積極配合飲食治療,加強患者的飲食自我管理能力,降低慢性并發癥的發生率,提高生活質量。同時向家屬講解糖尿病的基本知識及治療方法,強調飲食控制對治療糖尿病的有效性和重要性,積極配合患者做好糖尿病飲食管理。
作者:馬珊珊 黎玉蓮 邢曉備 王琪 張艷云 汪小華 單位:蘇州大學附屬第一醫院 張家港市康樂醫院