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關鍵詞:癌癥晚期;心路歷程;生命史
一、研究背景
隨著社會的不斷發展,癌癥晚期病人的數量逐年遞增,我國每年新發腫瘤病例約為350萬例,平均每天8550人,全國每分鐘有6人被診斷為癌癥。我國每年因癌癥死亡病例達270萬例,癌癥已經成為導致城鄉居民死亡的第一殺手。\+①晚期癌癥晚期病人生存質量較差。目前,對于晚期癌癥晚期病人生存質量的研究多針對住院治療的患者在藥物治療、診療手段、護理干預等方面。癌癥帶給一個家庭的傷痛和經濟壓力是巨大的,癌癥晚期病人會出現抑郁、焦慮、孤獨恐懼等不良情緒,患者或家屬或難以接受現實,或內心充滿緊張,不同的個體應對疾病方式不同,當被診斷為癌癥時,患者是如何面對與調適,過程中的感受如何?如何讓自己勇敢面對生命中的種種挫折與挑戰?同時本研究也試圖讓研究對象,經由回顧心路歷程,獲得自我療傷,重新肯定自己的生命價值。
二、研究方法
生命史是一種生命的書寫,主要以訪談或對話取得資料以建構生命,可以關心生命的全部或只關注生命的某一部分,將生命故事置于歷史脈絡之中,目的是要說明人的生命經驗內容與意義\+②。通過已有的研究發現,針對癌癥晚期病人的研究集中用定量分析上,且學者多關注于護理層面、患者家屬的照顧層面、機構照料層面,關注于患者個人的生命歷程的研究文獻較少,筆者期待運用質性研究方法中的生命史研究,描述和分析癌癥晚期病人抗爭病魔的歷程,以期引起社會對癌癥晚期病人更多的關注,讓他們獲得愛、尊嚴、力量和信心。
三、理論支持
根據Kübler-Ross的死亡/悲痛階段理論\+③,人在面臨死亡的時候一般會經歷五個階段:否認:即不承認即將到來的死亡,用各種借口和方式來逃避將死的事實。憤怒:憤怒作為對死亡的第一情緒反應爆發,不公平感、被遺棄感、報復心理等占主導地位,當事人還會把這種憤怒投射、發泄到他周圍的人事物上。談判:當事人已經開始接受自己會死的事實了,但還希望通過放棄一些重要的東西來換取存活,他的談判對象可以是醫生、親友,也可能是上天(病人已經不行,但患者家屬提出“不論花多少錢,傾家蕩產一定要給救活”經常是這一階段的體現。)抑郁:當事人意識到死亡是不可避免的事實,完全沉浸在悲痛和絕望之中,他/她可能對周遭一切都失去興趣,情緒崩潰,什么勸說也聽不進去,只是一味悲傷。(這個過程中,當事人也可能會逐漸發現自己生命中珍貴的東西,并重新發現愛。)接受:當事人已經為死亡做好了準備,對人生種種逐漸看淡看破,并為自己的一生在心中劃上句點。這也是最平靜與安詳的時期,死亡的莊嚴與凈化會在這時候顯現出來。值得注意的是,不論是正在經歷死亡過程的當事人,取決于死亡到來的遲緩,這個流程也會自動加快或減慢。
四、癌癥晚期病人的心路歷程
本文的主人翁李友(化名)是青島某大學的一名在讀研究生,老家是安徽阜陽,今年24歲。李友家境不算富裕,爸媽是農民,但一家日子過得很是和樂。在家,李友是家族的長孫,也是爸媽的好幫手,平時還喜歡喝點小酒。出了家門,他是一個普通的大學生,“在工科學校上學,沒談過戀愛,沒有玩過游戲,社團活動也沒怎么參加,簡簡單單地就讀完了四年?!北臼秋L華正茂的年紀,應該在學校學習專業知識,準備順利畢業后好好找一份工作,回報社會和家庭。卻在2015年1月喧囂喜慶的年關中發現自己得了不治之癥――原發性肝癌晚期,并且已經雙肺轉移。對于肝癌患者李友來說,更痛苦的是一次次奔走于各大醫院掛號處、診療間、手術臺時遇到的各種的“難”。從去2015年1月到10月的10個月里,李友跑遍了南京、上海、北京的幾十家醫院。在這個波折的過程中他的心路歷程也在經歷巨大的轉變。
癌癥晚期的患者身體上常受到疼痛的折磨,在接觸中也看到很多患者堅強地在與病魔做著斗爭,筆者將此“過程”概括為癌癥晚期病人的心路歷程,具體分為否認事實期、接受現狀期、積極應對期和展望未來期。筆者將各階段的整體特征、特殊表現作分析,著重描述各階段的關系,轉化條件等相關因素。如下圖所示:
1. 否認事實期
癌癥病人在被確診罹病之后o第一時間是不斷反問s“我到底做錯了什么t為什么是我t”一旦發現癌癥晚期之后,有些患者會認為自己活不了多久了,患者思想上會受到各更大的打擊,恐懼、氣憤、絕望等情緒接踵而生。會不斷去不同的醫院確診病情,這種否認病情的做法為患者提供了一劑緩沖劑,避免患者受到突如而來的打擊。
病魔的第一次“招手”,恰好是在世間沉浸在或喜或悲的新舊年交替之際。在2015年新年到來的倒數聲依然在回響時,李友突然感覺肝在抽筋似的不舒服,“一天也就一兩下,而且不是每天都有,所以當時也就沒放在心上?!彼f。
2014~2015年的寒假,在的李友像往常一樣回到阜陽家里。臘月二十八,身體感覺有異樣的李友來到南京附近的一家縣城醫院檢查,次日,他被告知出現了肝臟占位?!拔耶敃r就蒙了,臘月二十九晚上,在車站給導師打電話,導師也很驚訝?!彼f。李友隨即被確診為肝癌晚期,聽到這個消息的時候“感覺都快崩潰了,怎么就得了這樣的病呢?”。然后每天晚上睡不著覺,絕望和恐懼彌漫了整個家庭,這個年也不可能像往年一樣開心地過了。很快,李友就開始了輾轉各大醫院的日子,跑遍了北京、上海、南京的幾十家醫院,原因是“心里不甘,不敢相信,或者說不愿意承認,所以在不斷地確認,不斷地找不同的醫院和專家確認?!?/p>
2. 接受現狀期
從“恐懼”的陰影走出來后,患者在面對癌癥時會面臨兩重選擇,是消極面對,整天唉聲嘆氣,等待死亡?還是勇敢面對,積極治療,爭取活的希望?隨著現代醫療水平的提高,越來越多有效的抗癌藥物,也讓更多癌癥晚期病人看到了抗癌的新希望?;颊邥饾u接受現實,從否認癌癥到承認病情。
隨著時間的推移,和一次次相同的答案,李友終于不再糾結確診這件事,而是接受了自己得肝癌知道的事實,懷著期望,勇敢面對病魔,開始了治療。上海的一家醫院給他做了介入,但介入力度不夠?!傲硗庖患裔t院解釋了可選擇的方式后,給我開出了多吉美+介入的治療方案,認為這是最好的辦法”。“2萬5一盒的藥,我要吃好多盒,到了四月,癌細胞好像被抑制住了。但在5月,又復發了,我的心情特別糟?!敝v到這里,他難免有點神傷,在稍微停頓了一下后,絲毫沒有掩飾自己對未來的迷茫和擔憂,“我奮斗那么多年,出來到外面太不容易了,現在研二,畢業論文都寫完三分之二了,眼看要步入社會……論文我是不準備寫了,寫了有什么用呢?反正我已經有了本科文憑?!边@種頗有“認命”式的傷感,其實來自于一次次的失望。“在6月的時候,又吃了兩盒多吉美后,我感覺像是抓到了希望,剛開始效果還不錯?!?/p>
最后,李友漸漸看開,“我現在無所謂了,不管結果是什么樣的。”在講到快一小時的時候李友說。
3. 積極應對期
癌癥晚期病人經過了否認事實、接受現狀時期之后,能夠正確認識癌癥的發生與治療,癌癥病人及家屬也已做好長期抗癌的準備,家屬與患者一起,共同培養樂觀、正確的生活態度,樹立積極、必勝的信念,為患者營造一個輕松、快樂的生活環境,延長患者的存活時間。
李友熟知自身病情,6月,病情又開始惡化,化療效果不明顯,但是他在家人的鼓勵下,也憑著自己頑強的意志力,依然在不斷地接受治療。9月,李友遇到了一位他認為懂他的醫生,他感嘆說這位醫生能夠真正站在患者的角度為患者考慮。他接受了這位醫生讓他做“姑息治療”的建議。與其他治療手段相比,姑息治療更重視人性的撫慰。除了繼續建議李友服用靶向藥物,幫李友鎮痛、保肝等關懷外,最重要的目的就是要提升他生命的意義、改善他的心境。李友說他“找到了真正了解他的團隊”。李友遇到這樣的醫療團隊是幸運的,他的生活狀態與他自己調整的心態有關,與他的家庭對他的全力支持有關,他說“父母都是農民,都要出去打工,我以前沒有這么長時間與家人待在一起的機會,我很感激他們對我的不放棄,也很感激醫護人員對我的關懷,我現在有很多時間看自己喜歡的書、電影,還有我生病之后開始信基督教,因為我媽媽是基督教徒,我看圣經,我覺得圣經里很多東西是有大智慧的。生病,好像給了我另一種生活方式。”
4. 展望未來期
癌癥晚期病人始終保持對生活的熱愛,頑強地與病魔做斗爭,通過自己的努力,依賴親人的支持,延長了自己的生存期。很多癌癥并非不治之癥。經過積極治療,有的病人可能一輩子都與腫瘤共同生活,也可相安無事,只要按時復查,堅持治療,還是可以如健康人一樣享受生命。
李友在北京接受了姑息治療,他對此也有自己的理解:“當抗腫瘤治療可能不再獲益時,這個階段以姑息治療為主,主要對象為無法根治的中晚期患者,讓他們在舒適的狀態下,帶瘤生存,讓患者學會將腫瘤視為一種像高血壓、糖尿病一樣的慢性病,緩解癥狀,減輕痛苦,改善生活質量進而延長生存?!边@需要內科、疼痛、康復、心理干預、中醫、護理,營養等多種手段的結合。所以,姑息治療可以幫助患者在腫瘤中晚期與瘤和平共處。
經過多日的姑息治療,李友的心態很平穩,李友的媽媽說:“沒來之前,天天咳嗽,胃口不好?,F在不咳嗽了,還能吃飯。”李友甚至打趣說:“由于在醫院的壓力小于學校,體重都上去了,而在心態上,也逐漸看開,這里的醫生給了我很大的鼓勵,也不再那么患得患失了?!苯刂沟?1月12日,李友已經在北京的這家醫院住了50天了,他沒事也會去其他病房與病友聊天,安安靜靜地過自己的日子。他心里很清楚,也許他的病不會很快好起來,又或者,會變得更糟糕,但是他不再患得患失,不再惶惶不可終日,而是和所有人一樣,熱愛著這個世界,熱愛著他的生活。
沒有人愿意經受磨難和痛苦,病魔往往常常不期而至。但癌癥并沒想象中可怕,患者對待生命的態度應該是受到尊重的,幫助他們正視死亡,活出生命的質量,只要努力,什么奇跡都有可能發生。
[注釋]
①數據來源:新華網.
②吳世友 城市二代移民人群分類模型初探――基于8個北京二代移民的生命史研究 中國勞動關系學院學報 2010.
③(美)羅斯 著,邱謹 譯 論死亡和瀕臨死亡[M] 廣東經濟出版社 2005.
[參考文獻]
[1]吳世友 城市二代移民人群分類模型初探――基于8個北京二代移民的生命史研究 中國勞動關系學院學報 2010.
②就這樣看似毫無憂慮的我,欣喜地踏上了北上的路。俗話說“無知者無畏”,可于我而言,這句話并不適用,因為在坐上火車那一刻,我就開始對未來膽戰心驚,毫無底氣。
③火車開動之后,我的心情變得更加復雜而緊張,甚至一度心生退意。
④旁座的姐姐見我一人,開始和我有一搭沒一搭地聊起了天。我說出了自己的恐懼與憂慮,期冀從她那里得到些許安慰和鼓勵。出乎意料地,她并沒有說一些心靈雞湯般的哲理語句,反而給我講了一個故事。
⑤那是一段并不愉快的經歷。
⑥高考中,她因為做錯了三道大題,成為家里的罪人。朋友極盡嘲笑,親戚們也開始暴露自己毒舌的屬性,父母當時并沒有過多指責,因為他們正在跟自己的兄弟姐妹們為了祖母的遺產爭得死去活來。
⑦當她懷揣著自己暑假賺的6000塊錢踏進學校的時候,她以為一切喧鬧終將與自己隔絕。但是專業老師并不看好這個寡言少語的孩子,因為在她看來,法律專業除了要掌握專業知識之外,利索的嘴皮子也是一名律師出人頭地不可缺少的法寶,而這個孩子,顯然并沒有這方面的天賦。
⑧糟糕的情況在不斷地蔓延,那段時期,她如同造物者手中的失敗品,什么都做不好,注意力像手中的沙子一般怎么握都握不住。她一直溺在淚水中,從未上岸,深度抑郁,一度心生退學的想法。
⑨但是一個追著陽光跑的人,是永遠不會輸在路上的。
⑩四年的大學生涯在馬不停蹄中準備落下帷幕,為了能夠拿到好的工作機會,她到處參加比賽。與此同時,她還要忙畢業論文。在有限的時間內打一場不能失敗的戰爭,是那時她的唯一目標。上天果然不會虧待努力的人,她的畢業論文很驚艷,老師甚至生出了讓她留校任教的打算,不過還是被她拒絕了,因為她已經進入了當地最著名的一家律師事務所。
{11}在剛進入事務所的時候,她過去光鮮的外衣再次黯然失色。為了能夠追趕同事的步伐,她過上了每天“噠噠噠”飛速敲打鍵盤的生活。為了跟進一個案子,她常常整夜都在做準備,等到一切就緒時,晨光也恰好如期而至。如今,她已經成為北京最著名的律師事務所的招牌律師之一。
{12}在最難熬的時光要學會一路狂奔,不要多想,也不要把希望寄托在別人身上,人生來便是要努力的,你可以哭泣,但是不要忘了奔跑。她拍著我的肩膀,身上散發著蓮花的香味,清新而讓人愉悅。
{13}終點站很快到達,天空依然陰沉著,不知下一秒云上染墨,雨滴降落,還是陽光沖破云霧,普照大地。當我與她告別,重新背著沉重的行李,闊步向前時,我知道等待我的不一定是美好的未來,但是只有拼一拼,才足夠對得起自己。
(摘自2015年9月10日《人民日報》)
【技法一賞】
穿針引線,脈絡清晰。我們知道,在散文中往往會有起到穿針引線作用的線索,它貫穿全文的脈絡,把文中的人物和事件有機結合在一起,使文章條理清楚,層次清晰。這篇文章的線索,就是 “我”的情感變化,由開始“我”對未知北漂生涯的擔憂、迷茫,到最后的豁然開朗,鼓起勇氣,勇敢向前。此線索把文中的“我”與旁座姐姐的經歷有機結合,使文章脈絡更加清晰。
【跟蹤演練】
1.感情線索。聯系全文內容,試概括“我”的心路歷程發生了怎樣的變化。
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解題思路:這道題考查的是對思路和線索的分析。心路歷程亦即心理、情感的變化,本文以“我”的情感變化為線索,細讀文章,提取關鍵詞作答即可。
2.文段作用。請從結構和內容兩個角度分別談談第⑨段在文中的作用。
______________________________________
解題思路:此題考查同學們對選文中文段的理解。首先確定第⑨段的位置,位于文章的中間,而中間文段在文中的作用包括承上啟下、總結上文、總領下文等,很顯然在結構上是總領下文的作用,然后聯系文章下文的內容作答即可。
3.景物描寫。請賞析文中畫線的句子。
(1)彼時,天氣陰沉,不知何時會掉下雨滴,就像我未知的前方一樣,讓人擔憂。
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(2)終點站很快到達,天空依然陰沉著,不知下一秒云上染墨,雨滴降落,還是陽光沖破云霧,普照大地。
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解題思路:此題考查同學們對記敘文中的景物描寫作用的理解分析。在記敘文中,景物描寫的作用或者是交待故事背景,或者是渲染氣氛,或者是展示人物心情,或者是推動情節發展,或者是襯托人物性格,或者是突出中心思想。把握了以上幾點,分析景物特點,結合“我”開啟北漂生涯前的忐忑、憂愁、迷茫的心情和火車上遇到旁座的姐姐之后豁然開朗的心情,就能梳理出其作用。
4.語句品味。結合文章內容,聯系自身體驗,談談你對“你可以哭泣,但是不要忘了奔跑”這句話的理解。
【關鍵詞】頂崗支教;農村;學前教育專業;教學資源庫建設
“師范生農村頂崗支教實習”活動意義十分重大,具有鮮明的導向性。師范生頂崗支教網絡資源平臺面向支教學生和支教點師生,收集、整理和積累他們在工作中的經驗、素材和論文心得,通過網絡共享,有利于師生的學習和知識、經驗的傳承,對師范生農村頂崗支教實習活動有積極的意義。
一、師范生頂崗支教網絡資源平臺的建設與應用的主要問題和措施
資源庫的網絡平臺建設從技術角度已經成熟,能夠滿足各種需求,程序設計及系統建設相對容易,主要存在問題有以下幾個方面:
1、支教學生的資源建設相對容易,鄉村資源收集、整理加工較難
靜態資源建設相對容易,動態資源建設比較難。支教學生的素材建設可以在校內培訓形成優秀案例、錄像課、課件、動畫素材、圖片素材、心路歷程、支教心得、論文交流、支教感悟等內容,供在校生參考。而支教點的資源,需要收集、發掘再開發,形成課題等。
主要措施:
(1)支教點的教師應該先培訓,在“教學實踐網上”,以實名制注冊,經實踐科帶隊教師確認,學校審批,網站管理員分配權限,予以開通。(2)對提供資源的質和量進行定期評比,通報、表彰。(3)可以由支教學生對其進行培訓、加工和上傳。
2、資源平臺的使用培訓相對容易,形成自覺使用的意識比較難
師范生頂崗支教網絡資源平臺建設與應用,首先為支教生和支教基地提供豐富的教學資源,支教學生和支教點的教師使用資源庫提供的教學素材,節省時間、提高效率,改變了傳統教學中依賴教材和教學參考書的局面,開闊了的視野。由于每個支教學生和支教點教師的教學資料都可以保存在資源庫中,這便于師生的交流和資源共享,互相學習,共同提高。其次,未來的幼兒教師需要改變傳統的學習方式,形成自主學習、合作學習和探究學習的能力,而網絡化學習環境為大學生提高這些學習能力搭建了新的平臺。
主要措施:
(1)提高認識,激發實習生與支教網點教師參與數據庫建設與應用的積極性。(2)加強數據庫的基本設施建設,創建教學改革的平臺。
(3)堅持資源平臺建設與應用并舉,實現頂崗支教資源共享。
二、師范生頂崗支教網絡資源平臺建設的特色
(一)資源庫的幼教特色
1、面向使用對象:師范生頂崗支教網絡資源平臺的建設,面向在校幼師學生,面向鄉村幼教,使學生通過自主學習本資源庫的知識,查閱資料,就能夠學到今后工作中所需要的、較為全面的幼教基本知識;鄉村幼教工作者,通過本資源平臺同幼教同行進行交流,借鑒優秀案例、視頻,提供鄉村幼教的特殊資源,共同提高。
2、鄉村素材特色:注重鄉村素材建設,收集、開發有特色的鄉村素材。在利用鄉土資源開展活動中,為鄉村幼兒提供了自主的環境,創設探索、實踐、創造的自由情境。以“服務鄉村幼教為本”,充分利用本地、本園獨特的自然、地理、人文等鄉土資源,為農村幼教提供更為廣闊的創造空間。形成了一批優秀案例,如:鄉村奧爾夫、用桔桿自制手工藝品等。
3、頂崗實習平臺的文化特色:在網站的文化建設中,我們設立了文化長廊專題,其中有蘭草蔥蔥和國學經典兩個主要欄目。把蘭文化做為本資源庫的文化特色,融入資源建設之中。使網站在文化氛圍中升華,春風化雨,潤物細無聲,將鄉村、教師、學生和家長有機的融合在一起。
(二)頂崗實習資源庫的精品意識
以質量為本,樹立精品意識,克服資源庫中的資源存在著多而雜、重復建設、良莠不齊等缺點。我們在頂崗實習資源庫建設中,注重網頁屆面精美、資源分類明確、嚴格審核等。始終堅持“精品意識是資源庫建設的靈魂”的指導思想,突出精品創設。
1、資源網的界面力求簡潔嚴謹、風格優美、顏色協調,給人以一種美的享受。
2、在資源使用上,有點擊,就有回應。做到有標題就有資源、有鏈接就有內容,不留任何空白,清除死角,給使用者一種信任與滿足感。
3、在資源分類設置上,對于每種類型的資源都有嚴格框架。比如鄉村幼兒園優秀案例,要有相應的標準模板和范例,使用者可方便地查找和使用資源,滿足對資源的需求,增強親切感。
4、嚴把資源審核關,在眾多資源中取其精品。實踐科把關支教學生的優秀資源,如事跡、心得、論文等需要認真審核,每一個資源都要有特色、有激勵作用??蒲刑帉χЫ厅c的資源進行把關,從大量的鄉村素材中,提取、升華出有價值的資源,進行匯總,進一步申請立項、推廣。
(三)資源庫的共建共享
網絡環境下資源庫的共建共享,是第三代教育教學資源庫的開發模式和發展方向。我校的頂崗實習資源庫,在注重面向在校學生、面向鄉村幼教的同時,還要面向幼兒園、面向社會,其資源的“量”與“質”的保證,必須是共建共享模式。
1、開發校本資源。在校內,以教務處教學實踐科為管理單位,基礎教育系的信息工程系為主要技術支撐,以學前教育系為主建設校本資源。主要包括:實踐剪影、支教培訓、優秀案例、錄像課、課件、動畫素材、圖片素材、心路歷程、支教心得、論文交流、支教感悟、總結報告、支教花絮等。這些資源是頂崗支教工作的經驗積累,是幼教特色資源庫的一部分,也是對外交流的寶貴資源。
2、開發各支教點的鄉村幼兒園特色資源。鄉村幼兒園是我校學生的頂崗實習基地,每個支教點都有自己的鄉村幼兒園特色,并積累了大量的鄉村幼教實踐素材。我們在頂崗實習平臺建設中,選擇有實力的優秀支教點作為試點,參與特色資源庫的共建工作,上傳他們的資源,主要包括:鄉村素材、創新、故事、事跡、多采鄉村、鄉村課題等。達到資源的共享。這些資源對提高學生盡快適應支教工作有很大幫助,使他們更好地進入角色,服務于鄉村幼教。
3、分布式共享網絡優秀資源。積極參加黑龍江省教育公共服務平臺―“龍學網”的建設,將“師范生頂崗支教網絡資源平臺建設”與“龍學網”接軌。對于優秀的網絡資源,如中國幼教資源網、中國學前教育網、山西師范支教網、忻州師范學院支教網等國內實力較強的資源網開展合作,互相開放相應的資源,實現分布式共享資源。
參考文獻
[1]楊勇帆.校園網教育教學信息資源的開發與建設研究[J].中國電化教育,2001.6
[2]胡寧暉. 教學資源庫建設探討.中小學電教,2003,6
[3]由顯斌.高師學前教育專業教學資源庫的建設與應用研究[J].黑龍江高教研究,2009(5)
作者簡介
方振宇,黑龍江幼兒師范高等專科學校網絡中心主任,高級教師,主要研究方向為高校信息化管理、網絡資源庫建設。
侯博宇,黑龍江幼兒師范高等??茖W校網絡中心干事,助理講師,主要研究方向為網絡信息資源建設,校園網信息平臺建設。