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西方國家對心理社會腫瘤學領域的研究也始于20世紀70年代,如英國、瑞典、比利時、加拿大和澳大利亞等國家都有心理社會腫瘤學的專門研究機構和專家。他們的工作極大地推動了這一學科的發展。目前,針對惡性腫瘤患者的心理社會療護和臨床實踐也正趨于標準化。1997年,美國國立綜合癌癥網(NCCN)的專家組制定了第一部惡性腫瘤患者的心理社會療護和臨床實踐標準化指南。比較有影響力的心理社會腫瘤學的相關組織——國際心理社會腫瘤學會(InternationalPsycho-OncologySociety,IPOS)的目標也是尋求一種能夠為教育和研究提供指導和發展的標準,而教育和研究的心理、社會和精神因素不僅影響癌癥患者和家屬的生活質量,還影響著腫瘤的發生和發展過程。IPOS成立于1984年,是一個多學科的國際機構,其癌癥護理國際標準如下:①癌癥護理質量必須將心理社會方面納入到常規護理;②痛苦應該被作為繼體溫、血壓、脈搏、呼吸和疼痛后的第六項生命體征予以測量[2]。IPOS的主要任務為:①培養人才。培養一批骨干人才,鼓勵腫瘤專業醫師、心理醫生等多學科工作者積極參與,并將社會心理理論和人文精神運用到癌癥患者的護理中。②研究工作。改進研究方法,加強多學科之間的協作研究,特別注意心理專業知識的研究。③培訓技能。加強理論和專業技能的培訓,提高腫瘤醫生、護士的業務素質,以便更好地將社會心理理論與臨床腫瘤患者的護理相結合。IPOS旨在通過多學科合作、研究、公共政策、宣傳和教育等方式為全球受癌癥影響的人們提供更好的心理社會關懷,將心理社會治療應用到臨床腫瘤中。2014年是IPOS成立30周年,截至目前,已召開了16次世界腫瘤心理社會學術會議。該學會擁有自己的網站(網址是www.ipos-)和學會出版物,旨在吸引科學家和臨床醫生對心理社會腫瘤學的興趣,宣揚制藥公司和非政府機構為癌癥患者健康做出的貢獻。IPOS要求全世界癌癥組織支持臨床護理標準聲明和臨床實踐指南。該標準為癌癥患者和他們解決家庭支持性護理問題提供了依據,它有可能影響護理的國際標準并且推進組織的總體目標。
2我國心理社會腫瘤學的發展
由于歷史原因,我國的心理社會腫瘤學的研究起步較晚。直到20世紀80年代末,國內一些學術期刊才出現了零星幾篇有關腫瘤患者心身特點方面的文獻[3]。20世紀90年代,有關應對方式、生活質量方面的研究才開始增多,也是在這一時期羅健博士闡述了心理社會腫瘤學的歷史與概念,并提出心理社會腫瘤學的作用是“在腫瘤診治的全過程中,通過專業或非專業人員,對患者及家屬提供身心及社會學范圍的幫助”[4]。1990年8月,中國抗癌協會(民間學術團體)成立了中國癌癥康復會二級學會,奉行“讓社會知道惡性腫瘤不等于死亡,惡性腫瘤患者需要康復治療”的宗旨,貫徹生物-心理-社會醫學模式,提倡患者積極參與治療。在各大、中城市,學會組織惡性腫瘤患者成立康復會、抗癌樂園、康復俱樂部等團體,建立了一個較為理想的社會支持系統。20世紀90年代初,張宗衛教授等在北京腫瘤醫院首先成立了康復科,主要從事腫瘤心理問題的臨床和研究工作,雖然規模很小,但標志著我國腫瘤領域開始了心理社會腫瘤學的臨床和研究工作??祻涂频奶汽慃愥t生繼續致力于心理社會腫瘤學方面的研究和臨床工作,并于2005-2006年作為該院第一位派出到斯隆凱瑟琳癌癥紀念醫院和加拿大的湯姆貝克腫瘤中心學習的專業人員。通過她的組織及協調,在香港癌癥基金會的資助下,北京腫瘤醫院已完成了10門IPOS網絡在線繼續教育心理社會腫瘤學核心課程的翻譯工作,對心理社會腫瘤學在我國的發展起到了很好的推動作用。同時,北京腫瘤醫院還開設了睡眠、疼痛、心理門診,是國內腫瘤醫院中第一家建立該領域臨床科室的單位,并在首都醫學科研發展基金(現名“首都衛生發展科研專項”)的支持下開展多項集體心理治療干預的研究。
現在,對于癌癥患者心理社會方面的研究越來越多,有對腫瘤患者的研究、腫瘤患者照顧者的研究、測量工具的研究及干預性研究。Mo等對51例鼻咽癌患者的前瞻性研究發現,進行強放射治療之后,其情緒和睡眠質量變差;Li等在對中國乳腺癌患者的認知功能障礙與創傷后應激障礙癥狀及疲勞的關系研究中發現,創傷后應激障礙的癥狀和疲勞是中國乳腺癌患者的一個獨立影響因素;Yang等對沈陽312名癌癥患者照顧者的研究結果顯示,癌癥患者的照顧者出現較高水平的抑郁癥狀(63.5%),并建議改進管理患者的方法,以減輕照顧者的抑郁癥狀。Han等在對中國食管癌住院患者和他們的家庭照顧者的無望和抑郁的影響因素研究中指出,應該在食管癌患者和照顧者中運用心理干預。Yu等對學齡前惡性腫瘤患兒的干預性研究結果顯示,以家庭為中心的護理干預模式包括身體、心理和社會等干預措施,可以提高患兒的社會適應能力發展,并提出建立規范化的家庭-學校-社區-醫院分級多元化經營的干預模式。Li等[10]則提出:以配偶為基礎的夫妻應對是癌癥干預措施發展的方向。2006年,中國抗癌協會腫瘤專業委員會(CPOS)成立。在CPOS的支持下,很多省份如山西、河北、湖北、新疆等都陸續建立了省級腫瘤心理學專業委員會,在各地逐步開展工作。
3我國心理社會腫瘤學與西方國家的差距及未來的努力方向
3.1我國心理社會腫瘤學與西方國家的差距雖然我國的心理社會腫瘤學取得了很大進展,但是與發達國家存在著很大的差距,主要有以下四個方面[11]。(1)觀念和文化上的差距。發達國家已經對惡性腫瘤患者人性的一面有著深刻的認識和理解,人文關懷被放到與臨床治療同樣重要的位置。而在我國,普遍的觀點還是支持不能將“惡性腫瘤”這樣的詞或病情告訴患者。(2)臨床研究模式的差距。發達國家的臨床醫生是以組來劃分的,每一組算是一個隊伍,這個隊伍既是治療隊伍又是研究隊伍,他們每發現一個問題就開始討論制訂研究方案,由研究人員和臨床醫生共同開展,在基礎和臨床研究與臨床實踐之間架起橋梁,以持續改進對于疾病的診療[12]。而在我國的模式中,醫生和研究人員往往缺少合作。結果臨床醫生由于臨床工作繁忙,很難開展大量的研究,而研究人員也因為無法發現大量的臨床現象而使研究脫離臨床需求,從而失去很多寶貴的研究機會。(3)人員培訓方面的差距。美國的醫學院校從本科教育開始就已開設了心理社會腫瘤學和醫患溝通方面的課程,并階梯式地培養碩士、博士研究生,有著良好的教學體系,人才資源源源不斷,因此學科隊伍也就不斷發展壯大。而我國還沒有完整的心理社會腫瘤學教學體系,只是在一些大學有零散的教師隊伍有興趣研究心理社會腫瘤學,從長遠來講,還無法滿足該學科發展的需要。(4)經濟原因帶來的差距。發達國家的研究資金來源廣泛,資金雄厚,有來自國家的、各種協會的、制藥公司的、慈善機構的贊助,為他們的臨床和研究工作帶來很大的經濟保障,以至于他們在臨床應用的一些心理療法已經不以盈利為目的,甚至對患者是免費的。我國也逐漸開始關注并投入資金研究,但是投入與需求之間差距還是很大。
3.2我國心理社會腫瘤學未來的努力方向這一研究領域有待解決的問題和未來的努力方向有以下6個方面。(1)建立協會。必須建立相應的協會組織,與國際該領域接軌及溝通,吸取別人已經取得的先進經驗。這可以幫助推動我國心理社會腫瘤學的發展。(2)人員培訓。由于這個領域的復雜性和多學科的交叉性,特殊的訓練也就變得越來越重要。不論他們是具有生物醫學教育基礎,還是行為醫學教育基礎,額外的特殊訓練都將是必要的。(3)多學科合作研究。在惡性腫瘤診斷和疾病治療的每個階段,各個學科的專業人員必須將他們各自的專業技術綜合在一起,對患者軀體和精神的每一部分給予必要的關注。因此,醫生在尋找治療疾病的方法時,必須將心理社會康復和護理列為日常醫療內容。(4)加強心理社會腫瘤學的基礎性和應用性研究。確立更多的研究項目和研究目標,尤其是長期目標,確?;A性研究和應用性研究兩方面的連續性,并使之相互促進。(5)上級部門的政策和資金支持。開設相關的課程、建立教學體系、培養該領域的學生、發展學科都需要上級部門的支持。(6)加大該領域的科普宣傳力度。讓患者及家屬充分認識到心理健康對他們的重要性,并學會如何坦誠地面對和訴說心理問題。未來的目標是將心理社會腫瘤學與腫瘤治療的綜合護理相結合并且需要多學科團隊的參與。心理社會腫瘤學在過去的10年內確實有所發展,世界衛生組織提出“沒有心理健康就不可能有健康”,“癌癥患者的健康必須得考慮心理健康”,因此,癌癥患者的護理必須要有心理社會的護理。目前,我國的醫療模式還不能完全滿足患者人文關懷的需求,需要得到改善。從發達國家的經歷和經驗可以看出,我國的心理社會腫瘤學進入快速發展階段是歷史的必然,還需要醫療決策、人才和時間開展適合我國國情的工作。
作者:羅世香汪艷唐麗麗劉均娥王忠霞張娜芹單位:首都醫科大學護理學院