風濕病患者院外服藥不依從的質性分析范文

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【摘要】目的研究風濕病患者院外服藥不依從的真實原因。方法采用質性研究的現象學研究法，用半結構式訪談方式，對14例出現院外服藥不依從的患者進行深入訪談。結果通過分析，歸納出8個造成患者服藥不依從的原因：（1）認知不足；（2）便利性；（3）藥物副作用；（4）經濟負擔；（5）其他疾病影響；（6）藥物療效欠佳；（7）溝通不足；（8）應對態度。結論風濕病患者服藥不依從的原因是多方面的，社會、醫院、家庭及患者本身均有責任通過不同方式和途徑提供、創造條件，以提高患者院外服藥的依從性，更好地控制病情，提高患者生活質量，減少社會和家挺負擔。

【關鍵詞】風濕性疾病；院外患者；糖皮質激素；緩解病情抗風濕藥；服藥依從性；質性研究

風濕性疾病簡稱風濕病，種類繁多，多為惡化與緩解交替發生的慢性疾病，逐漸累及多個器官和系統。只有早期診斷、合理治療才能改善患者的預后，保持關節、臟器的功能，緩解相關癥狀，提高生活質量[1-2]。藥物治療是風濕病最重要的治療措施，非甾體抗炎藥、DMARDs、糖皮質激素等口服藥被廣泛用于風濕性疾病的治療[3]。大量的研究表明，慢性病患者的服藥依從性較差，而這也是很多慢性疾病病情控制不佳的重要因素[4-9]。本研究選取院外服藥不依從的患者作為研究對象，探討其原因，為促進風濕病患者院外用藥管理提供依據。

1對象與方法

1.1對象

采用目的抽樣法，通過最大差異選樣和典型個案選樣策略尋找研究對象，選取了2017年11月—2018年7月就診閩西南某三級甲等綜合醫院風濕免疫科、曾有過院外服藥不依從的患者14例。納入標準：（1）就診風濕免疫科并確診風濕病后，醫師給予藥物治療方案；（2）出現不遵醫囑服藥的行為；（3）病情許可，知情同意；（4）具有一定的溝通能力。研究樣本量的決定以資料的飽和為基本原則[10]，即受訪者的信息出現重復，資料分析時不再有新的信息呈現為標準。本組14例患者年齡21～74歲。性別：男性4例，女性10例。醫療費用支付情況：本地醫保（門診、住院開藥均可報銷）6例，異地醫保（住院可報銷，門診不可報銷）6例，自費（門診、住院均不可報銷）2例。居住條件：市區4例，農村6例，鄉鎮4例。

1.2方法

1.2.1資料收集以現象學方法為指導，采用半結構式訪談法[10]收集資料。訪談前，在取得患者知情同意后，根據研究目的擬定大致提問問題，對患者進行深入訪談。訪談問題包括：（1）您看過的風濕科門診醫師有交代您要服用什么口服藥嗎？（2）您有帶了什么藥回去服用了嗎？（3）開始服藥以后，您有完全按照每次醫師交代的服藥方案進行用藥嗎？（4）您是否有忘記服藥經歷？（5）服藥期間，當您覺得癥狀加重或者出現其他癥狀時，您是否未告知醫師而自行減量或者停藥，還是怎么處理了呢？（6）當您較長時間外出時，您是否有時忘記隨身攜帶藥物？（7）您覺得要記住按時服藥很難嗎？（8）您覺得讓您改變服藥方案的原因是什么？（9）您的家庭經濟情況如何？對費用問題有想法嗎？（10）您跟家人一起住嗎？等等。在與患者至少接觸2天、逐步熟悉并建立信任關系后進行約談。每次訪談之前查閱患者病歷資料，確認患者存在院外服藥不依從現象，并記錄與訪談相關的信息，如患者服藥情況、居住地、醫療費用支付情況、既往就診經歷等，做好記錄。訪談全部由作者一人獨自完成。訪談開始，先向患者介紹本研究的目的、方法、內容和保密原則，并保證在研究結果及撰寫的論文中采用匿名的形式，充分保護患者的隱私和權力。訪談在不受干擾的病房或患者溝通室進行。訪談過程中仔細傾聽并觀察患者的言語、表情、動作等非語言行為，采用書寫備忘錄的方式進行記錄，并對其感受或觀點進行澄清、確認，不斷循環提問和證實，確保結果的準確性，避免誘導性的暗示。每例個案訪談1～2次，每次30～45分鐘。1.2.2資料分析資料的分析與收集同步進行的。每次訪談一結束，立即對訪談結果進行記錄，并采用內容分析法進行處理分析。將訪談中患者談及的服藥相關的所有過程記錄下來，進行整理，反復閱讀后列出所有與服藥不依從相關的因素，提煉出有意義的部分并進行編碼、歸類，最終形成結構化的描述。1.2.3質量控制（1）所有訪談由研究者親自進行，并記錄、撰寫文字資料；（2）采用合眾法，包括資料合眾法、收集資料方法的合眾法、分析資料的合眾法等方式，提高資料分析的效度和分析的合理性、邏輯性；（3）選取的個案在年齡、醫療費用支付方式、生活區域等方面具有代表性。

2結果

2.1認知不足

2.1.1疾病認知不足在我國，風濕性疾病起步較晚[2]，民眾普遍對風濕病知識了解有限，加上患者就診期間醫患溝通不足，大多患者對所患疾病的治療方案、治療方法及預后等知識一知半解，不清楚疾病的控制不能單純以臨床癥狀的緩解來判斷，不知道常見的并發癥是風濕病致殘、甚至致命的原因。2.1.2用藥認知不足很多患者通過各種途徑了解激素、非甾體類止痛藥及慢抗風濕藥的各種副作用，但不知道激素會“停藥反跳”，也不了解慢抗風濕藥起效慢卻是治療風濕病、控制病情的基礎用藥。因此，出于擔心藥物副作用，在臨床緩解，或者未完全緩解的情況下即擅自停藥或者減量，造成病情復發或者加重。2.1.3傳統觀念的影響受傳統觀念及媒體廣告等影響，有患者及家屬認為風濕病的中藥治療歷史悠久、療效確切，因而更愿意相信“老中醫”“大仙”的“偏方”、“神藥”，因此中斷風濕專科的隨診，轉而四處求醫問藥，服用“風濕靈”“痛風靈”等藥物。而此類藥物常為激素和非甾體類止痛藥的復方制劑，因此患者服藥后臨床癥狀緩解明顯，但卻常因長期不規范用藥，出現眾多并發癥，甚至危及生命。

2.2便利性因素

2.2.1就診便利性本研究中，居住鄉鎮或農村的患者大多表示，居住地附近沒用風濕病專科醫師可以看診，復診、取藥路途遠、耗時多。特別是老年人，常需家屬陪伴。在自身工作或家務繁忙、家屬沒條件或不積極陪伴的情況下，常會出現不復診或者不規律復診，從而出現漏服藥或者停藥等現象。2.2.2服藥便利性風濕病常侵犯全身多個系統，因此風濕病患者的用藥，除抗風濕藥品外，常需包括全身多系統的用藥及預防激素、慢抗風濕藥藥物副作用的藥物。因此，部分患者存在服藥頻次多、服藥過程較繁瑣等問題。沒有家屬督促的老人，更容易出現漏服藥現象。這也是造成患者漏服藥、服錯藥或者擅自停藥的重要原因之一。

2.3用藥不良作用

部分風濕病患者需長期服用慢抗風濕藥甚至激素，因此，易出現胃腸道反應、庫欣綜合征、脫發、骨質疏松，嚴重者導致骨折等副反應。因此，服藥過程中，當出現藥物副作用時，患者常會出現對藥物的排斥情緒，擅自停藥或減量。

2.4經濟負擔大

有些慢抗風濕藥或者輔助用藥價格較高，長期服用經濟負擔大。加上部分患者來自農村或者鄉鎮，限于經濟條件或者為避免增加家庭負擔，常會隱瞞病情或者拒絕隨診、服藥，甚至中斷治療。

2.5其他疾病/狀態的影響

研究發現，有3例患者在治療風濕病過程中出現其他疾病/狀態，分別為了手術安全、避免激素影響感染性疾病的愈合及妊娠分娩，配合其他專科醫師停用了激素及其他抗風濕藥。但在出院2～4周后，仍因擔心影響術后愈合、身體康復及哺乳等，未及時就診風濕科進行病情監測或者尋求治療方案的調整，最終導致病情加重或者復發。

2.6藥物療效欠佳風濕病患者中出現全身多系統損害、癥狀復雜者眾多，且患者容易因免疫功能紊亂并發其他疾病，如結核、腫瘤、血液病等。加上慢抗風濕藥物起效慢，有的患者在短期服藥后藥品尚未起效，就覺得服藥效果欠佳；或者因為病情本身較重臨床癥狀緩解不明顯；或者個體治療方案效果不佳，因此失去治療的信心，導致不遵囑、自行停藥等現象。

2.7溝通不足

風濕專業醫療資源的不足和區域分布不均，常常造成患者就診時間短，醫患溝通不足，醫護宣教不充分。此外，由于大醫院患者眾多，醫院對患者的回訪缺乏連續性，很多邊遠地區也缺乏醫療資源。因此，客觀上無法讓患者更充分的了解疾病及治療方案，也無法連續性地對其進行復診提醒。這些，也是患者未能重視并堅持治療的原因之一。

2.8應對態度

除了客觀因素，研究中也發現有部分患者出現服藥不依從僅僅是因為個人抱著無所謂的態度。有的患者認為風濕病是“不死的癌癥”，因此聽之任之，不愿積極就醫。

3討論

3.1加強健康教育，建立患者自我管理模式

通過一對一指導、書面指導、講座、電話回訪等健康教育形式，介紹疾病相關知識、用藥知識等，有利于促進患者對疾病的了解，明白定期復診的意義，消除患者對藥物副作用的恐懼，掌握并關注自身癥狀的變化，做好自我病情監測，積極面對疾病帶來的影響，從而增強堅持長期服藥的信心，提高患者院外服藥的依從性。用藥指導對提高風濕病患者服藥依從性尤為重要。金逸、欒海麗等人[11-12]的研究表明，建立延續護理中心、社區健康教育學校、慢病隨訪小組等，進行家訪或電話回訪、利用網絡平臺等延續護理，能對患者進行有效的健康教育和用藥指導，使患者在院外能得到持續的衛生保健，對提高患者疾病知識的知信行具有顯著效果。

3.2制定合理方案，督促患者按時復診

累及多系統、多臟器的風濕病患者，服藥的種類多且有的用藥過程較麻煩。因此，專科醫師應充分了解患者家庭、經濟等狀況，在保證藥物療效的前提下，盡量幫助患者簡化用藥清單并選擇適合患者經濟水平、簡便可行的方案，同時根據病情變化及時給予調整。有調整用藥時醫務人員應及時做好患者宣教，保證患者對用藥方案充分理解，提高服藥依從性。此外，遇有患者因其他疾病因素影響暫停風濕病用藥或者減量的，其他專科醫生應對患者做好提醒，督促其及時復診風濕病專科，必要時請專科醫生會診，以保證患者風濕病治療的連續性。

3.3制定各種提醒措施

為解決患者遺忘或者錯服藥的問題，可以協助患者制作提醒系統，可設置文本材料、分格藥片容器、鬧鐘、手機設置提醒，也可以讓同住的人定時提醒用藥。制作文本材料時，對老年人或者視力受損的患者，藥品標簽字體應大。甲氨喋呤等特殊用藥應有醒目的標志。對于出院患者，醫療機構應盡量創造條件，根據患者帶藥情況及時進行電話隨訪，了解患者用藥情況并對用藥及復診給予適當的提醒。

3.4強化社會支持網絡

慢性病管理已經成為公共衛生的主要工作之一。因此，從制度層面上完善社會福利制度及相關醫療改革，可使農村、鄉鎮或者無醫保等經濟狀況較差的患者獲得有效的治療。同時，利用目前正推廣的家庭簽約醫生、社區醫生等，最大可能地發揮社區、基層醫療衛生單位的一級和三級預防干預功能。醫務人員則應盡力和患者保持良好醫患關系，促進隨訪。家庭、鄰里、社區等支持狀況，對患者居家服藥依從性均有明顯的影響。風濕免疫病學在中國是一個相對年輕的學科。真正在中國醫院設置風濕免疫科不過近40年光景。而全國發展水平參差不齊，從業人員相對較少，但患者人群眾多[13]。因此，目前風濕病患者就診難是真實存在的現象。國家或地方政策、社會、家庭和患者本人都應該積極創造有利條件，增進風濕病患者的規范治療和管理，促進患者康復，提高患者生活質量，減輕家庭和社會負擔。

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作者：高藝桑 單位：廈門大學附屬第一醫院風濕免疫科