疾病社會學(xué)研究論述范文

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一、疾病的理論解釋

關(guān)于疾病的理論解釋是與病人的身份密切相關(guān)的，如果就疾病本身談疾病問題，是醫(yī)學(xué)的任務(wù)，而疾病社會學(xué)則探討疾病的社會意義。迄今為止，共有如下三種主要理論來解釋疾病問題。越軌理論。這種理論認(rèn)為疾病是對生物學(xué)上的健康或安適感的越軌行為，也是一種社會越軌行為。這一觀點把患病看作對人的生物和社會的正常狀態(tài)的干擾。早期的社會學(xué)研究在衛(wèi)生從業(yè)者所提供的參照系的基礎(chǔ)上，僅限于把患病與社會因素和生物學(xué)因素聯(lián)系起來。這一醫(yī)學(xué)取向的研究方法強調(diào)人類有機體的生理學(xué)事實，卻忽視其社會學(xué)事實。社會學(xué)中最早的越軌發(fā)生理論基本上是生物學(xué)模型，它把越軌的根源定義為特定個體的遺傳特質(zhì)。當(dāng)代社會學(xué)家基本上否定了越軌的生物學(xué)觀點，這是因為對個體生理學(xué)的排他性關(guān)注完全忽視了社會規(guī)范意義，也忽視了對個體行為的社會評判。病人角色理論。帕森斯把病人角色建立在一個假設(shè)的基礎(chǔ)之上，即患病不是患者有意識的選擇或知情的選擇，即疾病可能是主動暴露于感染或損傷環(huán)境下的結(jié)果。有些人可能被患病角色所吸引，以便使其通過對正常責(zé)任的逃避而獲得認(rèn)可。病人角色的概念可以總結(jié)為四種:1.病人被免于承擔(dān)正常的社會角色。一個人患病是他或她被豁免承擔(dān)正常的角色和社會責(zé)任的理由。這一豁免與患病的性質(zhì)和嚴(yán)重程度相對應(yīng)。2.病人不用為自己的情況負責(zé)。人們通常認(rèn)為一個人患病超出了他或她的控制能力。3.病人應(yīng)該做出努力使自己康復(fù)。病人承認(rèn)，患病是不可欲的。正常責(zé)任的豁免是臨時的、有條件的，這個條件就是病人的康復(fù)愿望。4.病人應(yīng)該尋求技術(shù)上可行的幫助，并且應(yīng)該和醫(yī)生合作。標(biāo)簽理論。該理論認(rèn)為，雖然疾病是一個獨立于人類知識之外的生物學(xué)狀態(tài)，患病卻是一個社會狀態(tài)，這一社會狀態(tài)是由人類認(rèn)知所創(chuàng)造和形塑的。當(dāng)一個獸醫(yī)把一頭牛的狀況診斷為疾病的時候，診斷本身并不會改變牛的行為;可是當(dāng)一個醫(yī)生把一種人體狀況診斷為疾病時，這一診斷就能夠而且常常改變病人的行為。因此，患病是一種人為創(chuàng)造的狀態(tài)，這一狀態(tài)和他們對實際情況的理解相一致。弗雷德森把疾病狀態(tài)劃分為三種類型的合法性:1.有條件的合法性:這種情況下越軌者被臨時豁免承擔(dān)正常的責(zé)任，并且獲得了一些額外的特權(quán)，附帶條款是，他們應(yīng)該尋求幫助擺脫越軌狀態(tài)。2.無條件的合法性:這種情況下，越軌者被永久豁免承擔(dān)正常的責(zé)任，并被授予額外的特權(quán)。3.不合法:在這種情況下，由于他們的越軌事實，越軌者被豁免承擔(dān)一些正常責(zé)任，但是也沒有獲得什么特權(quán)，并且還要承受一些惡名。這一理論能夠描述病人的不同類型，同時指出疾病是一個社會制造出來的標(biāo)簽。后兩種理論在解釋疾病和社會之間的關(guān)系上獲得了重要的發(fā)展，代表了重要的理論貢獻。弗里德森提出的標(biāo)簽理論為分析患病行為的問題面向和疾病的社會意義，提供了一個有益的理論方向。不過結(jié)合標(biāo)簽理論的、完善的病人角色理論仍待開發(fā)。病人角色概念和標(biāo)簽理論都是在把患病作為越軌的理論框架之內(nèi)進行的，是對疾病及其行為的有價值的解釋。①

二、疾病和污名化

Goffman認(rèn)為，污名化以特殊的特征為基礎(chǔ)，在一定社會程序下系統(tǒng)地使社會中的一些成員貶值，從而使其他人獲得特權(quán)。污名化主要分為五個步驟，即貼標(biāo)簽、模板化、分離、地位損失和歧視，當(dāng)五個步驟同時發(fā)生時，污名化便形成了。②污名化程序存在于權(quán)力不平等中，也產(chǎn)生權(quán)力不平等。在疾病的世界中，社會圍繞一些重要疾病建立了比較完整的污名化體系。桑塔格認(rèn)為，艾滋病出現(xiàn)以前，結(jié)核病和癌癥一直處于被神秘化的位置，只要病因沒有被弄清，只要醫(yī)生的治療終歸無效，結(jié)核病就被認(rèn)為是對生命的偷偷摸摸、毫不留情的盜劫。后來癌癥承擔(dān)了這種神秘入侵者的角色。任何一種被作為神秘之物加以對待并確實令人大感恐懼的疾病，即使事實上不具有傳染性，也會被感到在道德上具有傳染性。數(shù)量驚人的癌癥患者發(fā)現(xiàn)他們的親戚朋友在回避自己，而自己的家人則把自己當(dāng)作消毒的對象，好像癌癥和結(jié)核病一樣是傳染病。艾滋病出現(xiàn)之后，社會對艾滋病建立了雙重的隱喻譜系。作為一種微觀過程，它像癌癥一樣被描述為入侵。而當(dāng)描述側(cè)重于該疾病的傳播方式時，就引用了一個更古老的隱喻，即污染，是來自身體外部的傳染物。在現(xiàn)代政治話語中，疾病的隱喻透露出一種懲罰性的觀念:這并不是說疾病是一種懲罰，而是疾病被當(dāng)作了邪惡的標(biāo)志，某種將被懲罰的東西的標(biāo)志。

①在疾病的污名化進程中，艾滋病和精神疾病是污名化的首要對象，西方學(xué)術(shù)界對這兩種疾病污名化的研究用力最多。關(guān)于艾滋病的污名化存在兩種主要理論，第一種理論認(rèn)為受HIV感染人群中的大部分個體處于邊緣化的地位。例如，注射藥物的使用者，男性同性戀者，少數(shù)民族。Leonard②將這種對HIV感染者的普遍深入的歧視水平歸咎于一個基本的預(yù)設(shè)，即這些人被認(rèn)為對于感染這種疾病有最高的風(fēng)險。因而，人們普遍同意與HIV相關(guān)的歧視常常與預(yù)設(shè)的污名化有關(guān)，這種預(yù)設(shè)的污名化使感染HIV者對于歧視特別脆弱。第二種理論突出HIV歧視及疾病自身的特征，這種疾病是一種潛在致命的傳染性疾病，無法治愈。③縱觀整個歷史，對于會傳染疾病的誤會導(dǎo)致被這些疾病感染的有害神話，從而促進社會隔離。與HIV相關(guān)的污名化和歧視得到了社會和文化價值、規(guī)范、信仰和實踐的強化。女性攜帶者要比男性攜帶者受到更多的惡劣對待(57.8%vs．28.9%)和不公正待遇(60．0%vs28.9%)。證明了Parker和Aggleton等人的觀點，女性傾向于遭受責(zé)備，而男性通常被原諒。④攜帶者的家庭也被污名化，社區(qū)成員常常以各種道德共鳴的方式把受感染者認(rèn)定為應(yīng)該被拋棄的、濫交的/妓女和危險的。作為結(jié)果，這些感染者和他們的家庭被認(rèn)為是不道德的，按照推測必須為他們自己感到羞愧，被忽視、被疏離和被恐懼。許多研究證明了HIV陽性會抑制與家庭成員、朋友和社區(qū)間的關(guān)系。精神疾病患者也面臨著非常嚴(yán)峻的污名化問題，人們報告污名化影響了他們的精神健康和生活的其他領(lǐng)域。使他們感到氣餒、受傷、憤怒以及自信降低。70%的受訪者說，自從他們的精神健康狀況被人知道后，別人把他們當(dāng)作沒有能力的人，60%的受訪者經(jīng)常被拒絕或避開。他們認(rèn)為這是有問題的。

⑤有精神疾病的人更少可能獲得租賃的房屋，更少可能獲得工作機會，或提供足夠的健康照顧，擁有更低的生活質(zhì)量。對于精神疾病的污名化，有三種解釋理論，⑥第一，“權(quán)力主義”，相信擁有嚴(yán)重精神疾病的人是不負責(zé)的，沒有能力照顧自己。因而，其他人必須控制他們，并替他們做決定。第二，“恐懼和排斥”(或社會限制)，相信擁有嚴(yán)重精神疾病的人應(yīng)該被恐懼，并從社區(qū)中隔離。社會限制理論相信擁有精神疾病的人是危險的。第三，“仁愛”，相信擁有嚴(yán)重精神疾病的人是無知而天真的，因而，其他人必須照顧他們。“仁愛”是三種理論中無害最小的，但是研究者報告它導(dǎo)致了對于精神疾病者憤怒和厭煩的感覺，而不是慈父或慈母之愛。疾病的污名化是一種普遍現(xiàn)象，它不僅僅局限于傳染性疾病、精神疾病、癌癥，其他比較常見的高血壓、糖尿病等也是污名化的對象。甚至與疾病無關(guān)的年齡和衰老也是污名化的對象。⑦

三、就業(yè)中的疾病歧視

疾病的污名化和就業(yè)歧視是相伴而生的，就業(yè)歧視以疾病的污名化建構(gòu)為基礎(chǔ)。在西方社會中，雖然建立了比較嚴(yán)密的公民權(quán)利法和反就業(yè)歧視法，但因疾病而發(fā)生的歧視行為還是經(jīng)常發(fā)生。許多研究揭示HIV/AIDS攜帶者遭受很高的歧視水平，而對歧視的恐懼成為他們就業(yè)的最大障礙。①在美國，盡管在1990年代早期以來HIV/AIDS的污名化有所降低，但1999年所做的一項全國性的調(diào)查表明，1/5的受訪者對HIV/AIDS攜帶者感到恐懼，1/6的人對他們感到厭惡。②而且，一份來自美國國民自由協(xié)會艾滋病工程的報告表明，對艾滋病人的普遍的歧視水平滲入到從就業(yè)到健康照顧到住房等各個領(lǐng)域。③對HIV/AIDS的歧視是缺乏對ADA(美國人殘疾法案)下他們所具有的法律權(quán)利的了解所導(dǎo)致的。在對賓夕法尼亞81名艾滋病攜帶者的調(diào)查表明，43%的人不知道ADA。針對艾滋病患者的歧視要比對患有其他疾病人士的歧視更為顯著、普遍，充滿敵意，因為它是一種傳染性的、威脅生命的疾病，并且其污名化與具有貶意的少數(shù)人群有關(guān)，如藥物濫用者和同性戀者。④而且艾滋病通常被描述為是對不道德行為和犯罪的懲罰。

癌癥患者也面臨嚴(yán)峻的就業(yè)歧視，在一項對20366名長期患癌幸存者(這些幸存者的年齡都在18歲以上)的研究表明，他們和健康人群的失業(yè)率分別為33.8%和15.2%。而且，在癌癥幸存者中，乳腺癌、腸癌和女性生殖有關(guān)的癌癥的失業(yè)率更高。美國的癌癥幸存者的失業(yè)率是歐洲相同人群的1.5倍。隨著經(jīng)濟形勢的惡化，癌癥幸存者的失業(yè)率還在上升。⑤與其他疾病(艾滋病除外)相比，癌癥幸存者被認(rèn)為更可能失去工作，并受到就業(yè)崗位政策的不同對待。癌癥患者只占整個殘疾人群的5%，其就業(yè)投訴只占整個權(quán)利損害投訴的2．9%，但其投訴卻占有價值投訴的27%。⑥精神疾病患者遭受歧視也非常普遍。2004年，英國社會排斥部的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有精神疾病的人是社會中最受排斥的群體，⑦低于2/5的雇主愿意招募具有精神疾病的人，此外，3/4的雇主相信雇傭患有精神分裂癥的人是困難的和不可能的。雇主們關(guān)心其工作表現(xiàn)(質(zhì)量和數(shù)量，工作時間，曠工和低彈性)、工作人格(包括需要額外監(jiān)督，指導(dǎo)困難和社會化能力低)，以及精神病人工作所需提供的條件。研究顯示，有身體殘疾的職位申請者要比有精神殘疾者更受老板歡迎。對Gloucestershire地區(qū)的調(diào)查表明，絕大多數(shù)雇主在雇傭精神病患者上非常謹(jǐn)慎，80%的雇主感到就業(yè)壓力可能導(dǎo)致精神病復(fù)發(fā)。50%的被調(diào)查組織也對此感到關(guān)切。雇主在雇傭精神疾病者時也受到其他雇員態(tài)度的影響，雇傭精神疾病者可能導(dǎo)致其他雇員拒絕工作安排，感到不舒服或降低其他雇員集中精力工作的能力，甚至導(dǎo)致他們離開公司。小公司比大公司更可能感到對非殘疾員工的負面影響。⑧精神疾病患者在求職或工作期間對于公布自己的精神疾病身份面臨困難局面。在新西蘭，同意雇傭精神病患者的雇主需要獲得雇員的關(guān)于過去精神健康問題的詳細信息，以便在雇傭過程中滿足他們的需要。⑨然而雇員可能不愿意公開他們的信息，特別是如果他們感覺到可能受到歧視?，伂姠炘诠蛡蛐蛑袥Q定公開精神疾病是一個兩難，不完全是一個雇傭關(guān)系開始的問題。公開是不可逆轉(zhuǎn)的，因而，決定公開，公開的時間，必須由雇員決定。當(dāng)人們認(rèn)為公開是做的正確的事時就出現(xiàn)了道德壓力。一些參與者想對他們自己誠實，把精神疾病看作他們身份的一部分，相信讓雇主知道真實的人是重要的。一些精神病患者想為其他人樹立一個好榜樣，特別是他們在精神健康期間的工作表現(xiàn)。當(dāng)同事對患有精神疾病的人做出蔑視性評價時，他們也感到公開自己身份的壓力，他們想用自己的經(jīng)歷，說明那種評價是不適當(dāng)?shù)摹＂侔d癇病人在求職中也面臨巨大的失業(yè)風(fēng)險，調(diào)查表明他們的失業(yè)風(fēng)險是無這種疾病的人的兩倍，②這與他們的技能和資格有關(guān)，影響了他們的經(jīng)濟地位和心理健康。加拿大職業(yè)健康公報的研究表明，癲癇病人就業(yè)困難的真正根源是雇主“缺乏對癲癇癥性質(zhì)和醫(yī)藥發(fā)展效果的認(rèn)識”，使癲癇病人的就業(yè)面臨“態(tài)度和恐懼障礙”。這一結(jié)論得到了來自美國的證據(jù)支持，盡管癲癇癥在臨床管理和社會容納立法的引入上取得了顯著進步，Begley等人的研究顯示，在美國，癲癇病的年支出成本的85%是由于失業(yè)、收入降低和家庭生產(chǎn)損失造成的。對癲癇病態(tài)度的調(diào)查表明，隨著時間的流逝，人們對癲癇病的態(tài)度有明顯的改善，與癲癇相關(guān)的污名化明顯降低。

③雇主對與癲癇相關(guān)的安全非常關(guān)切，癲癇在就業(yè)中扮演了潛在威懾者的角色。④對英國14個經(jīng)濟區(qū)204家公司的隨機調(diào)查發(fā)現(xiàn):26%的響應(yīng)者(總體響應(yīng)率是41%)報告曾經(jīng)雇傭癲癇病人;16%的人認(rèn)為在他們的公司中沒有工作適合癲癇病人;21%的受訪者認(rèn)為雇傭癲癇病人將是一個大問題。雇主一致認(rèn)為，即使會被解雇，癲癇病人應(yīng)該將他們的情況告訴預(yù)期的雇主。癲癇病的程度、發(fā)病頻率、可控性是在雇傭中考慮的最重要的特征，大約一半的雇主對癲癇病表示關(guān)切，包括與工作相關(guān)的事故的可能性。雇主愿意為癲癇病人提供住宿，特別的工作津貼，臨時性的重新分配職責(zé)，有彈性的工作時間。對待雇傭癲癇病人的態(tài)度受到了公司的規(guī)模、類型和以前這樣做的經(jīng)驗的影響。⑤這一點與雇主對待精神病人的態(tài)度有相似之處。癲癇是一個隱藏的殘疾，意味著不可能確切知道有多少癲癇病患者，他們的癥狀可以被控制，患者能夠成功地從事他的工作，而沒有向他們的雇主或同事揭示他們的狀況。告知他人自己有癲癇病是一個有風(fēng)險的行動，是否告知的問題是癲癇癥者最關(guān)心的問題。英國DDA鼓勵告知，但是來自癲癇癥患者的觀點，任何入職前的問題都是有威脅的。來自癲癇患者支持組織的建議是癲癇癥者應(yīng)該小心而深思熟慮地解決告知問題，決定主要取決于個體，依賴特定的環(huán)境。傳染性疾病、精神疾病、癲癇病以及具有重大影響的慢性疾病在就業(yè)體系中遭遇了比較嚴(yán)重的歧視和排斥，而就業(yè)是個體生存和發(fā)展的基礎(chǔ)，也是疾病緩解和改善的關(guān)鍵，針對這些疾病的嚴(yán)重就業(yè)歧視堵塞了患病個體融入社會的機遇。

四、三種干預(yù)路徑

在因疾病遭遇歧視時，在西方社會中主要采取三種干預(yù)路徑。第一，法律路徑。以美國為例，美國通過了1973年殘疾人就業(yè)恢復(fù)法案，這個法案最初只適用于以聯(lián)邦政府機構(gòu)作為雇主和獲得聯(lián)邦合同的人。艾滋病于1981年在美國被發(fā)現(xiàn)之后，是否適用于該法案的保護存在不確定性，這種不確定性部分由于沒有與艾滋病人就業(yè)相關(guān)的案例法出現(xiàn)，⑥也沒有綜合性的民權(quán)法案以保護殘障者免受聯(lián)邦或非聯(lián)邦就業(yè)機構(gòu)的歧視。隨著時間的流逝，對于1973年恢復(fù)就業(yè)法的行政和司法解釋發(fā)揮了關(guān)鍵作用，以確保艾滋病人/攜帶者受到保護，免受就業(yè)歧視。殘疾人就業(yè)恢復(fù)法的聯(lián)邦執(zhí)行機構(gòu)將艾滋病人/攜帶者納入法定覆蓋范圍，而無論該疾病處于什么階段。而且每一項法庭裁決使HIV/AIDS滿足殘疾人就業(yè)恢復(fù)法案中關(guān)于殘障的定義。它為ADA(AmericanswithDisabilitiesActtookeffectin1992)的司法解釋創(chuàng)立了先例，美國最高法院高度依賴殘疾人就業(yè)恢復(fù)法案中的判例，將無癥狀的HIV界定為ADA下的一種殘疾。LizaConyers等人對美國平等就業(yè)委員會從1993－2002年的十年處理就業(yè)歧視案例作了回顧性研究，在這十年間，美國平等就業(yè)委員會共處理了189762項美國人殘疾法案(ADA)第一款下的投訴，其中2078項是HIV/AIDS者的投訴，187684項為其他殘疾人的投訴。無論是HIV/AIDS還是其他殘疾病人，在遭遇就業(yè)歧視時都可以向平等就業(yè)機會委員會投訴，平等就業(yè)機會委員會在投訴的裁決上可以分為七個類別:和解、從雇主處獲得利益的基礎(chǔ)上撤訴、合理的理由、不合理的理由、控訴請求權(quán)利告知、行政裁決、其他。艾滋病人要比其他殘疾人的投訴更多地獲得和解、合理理由裁決和行政終結(jié)，比其他殘疾人更少地以無合理理由裁決以及將他們的案子歸入其他的終結(jié)類型中?？ǚ椒治鼋沂綡IV攜帶者要比其他殘疾人原告更可能顯著地從他們的雇主那里得到確定的福利，他們的案子大多由美國平等就業(yè)機會委員會(EEOC)以行政終結(jié)解決，與其他殘疾人投訴者相比更少以訴訟方式解決。

①這種司法路徑，通過平等就業(yè)機會委員會和法院完成。由于訴訟的成本高昂，平等就業(yè)機會委員會在解決就業(yè)歧視上發(fā)揮了重要作用。第二，培訓(xùn)和支持就業(yè)路徑。在關(guān)于支持失業(yè)者重新獲得工作的研究中，人們提出了“培訓(xùn)和安置”方法，也稱為“前職業(yè)培訓(xùn)”和“安置與培訓(xùn)”方法，支持個體在工作中學(xué)習(xí)。在精神健康中，第一種方法主要用于園藝、飲食和信息技術(shù)部門;意味著一旦培訓(xùn)，人們將能在這個領(lǐng)域找到工作。Crowther等人作了一個系統(tǒng)評估，檢驗11個隨機控制試驗，以比較前職業(yè)培訓(xùn)和支持就業(yè)的不同效力。他們發(fā)現(xiàn)在支持就業(yè)下，34%的病人18個月后仍然在工作中，而只從事前職業(yè)培訓(xùn)的人是12%。②Burns等人在6個歐洲國家中比較了IPS(個人職位和支持)和其他復(fù)職服務(wù)，他們發(fā)現(xiàn)服務(wù)使用者在遵循IPS方法后，在獲得職業(yè)和工作顯著延長上提高了二倍。③這與其他的研究相一致。第三，接觸和告知路徑。雇主和公眾對疾病患者的負面看法是阻礙他們就業(yè)的重要因素，學(xué)術(shù)界提出了三種方法以減少對精神疾病的負面感覺，第一，抗議，是通過直接指導(dǎo)個體不要使用負面刻板模型去認(rèn)知和思考，以試圖降低污名化態(tài)度和行為，在一個文獻回顧中，Corrigan＆Penn發(fā)現(xiàn)研究執(zhí)行抗議策略對于污名化態(tài)度沒有產(chǎn)生重要影響，④但在其他地方的研究中則認(rèn)為這種方法很有前途。⑤第二，教育，涉及向公眾提供實際的SMI(具有嚴(yán)重精神疾病的人)信息，可以采取簡要課程表或事實表。Corrigan＆Penn報告教育戰(zhàn)略取得中等程度的成功，向參與者提供的信息類型對于影響其態(tài)度是重要的，盡管效果不是很有效。第三，提高接觸，盡力驅(qū)除關(guān)于精神疾病的不準(zhǔn)確的信條。這一戰(zhàn)略對于減少污名化是最有前途的。人們建議當(dāng)雙方被當(dāng)作有相同地位時，當(dāng)一對一親密接觸時，當(dāng)人們以合作關(guān)系而非競爭關(guān)系一起工作時，接觸戰(zhàn)略發(fā)揮最大的效能。⑥

作者：周松青單位：上海政法學(xué)院社會管理學(xué)院