患者自組織互助網站設計與發展范文

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〔摘要〕介紹由民間自發建立的“中國腹膜假性黏液瘤網絡互助聯盟”網站構建的必要性、目的與意義，從界面策劃、前后臺技術開發、內容、結構等方面闡述網站建設基本思路，最后探討其發展現狀及應用效果。〔關鍵詞〕腹膜假性黏液瘤；互助網站；互聯網公益

1引言

隨著互聯網技術的普及，一些罕見疾病的信息傳播已從過去醫療機構單方傳播轉變成參與群體多元化的格局。本文介紹由民間發起建立的腹膜假性黏液瘤罕見病網站的設計思路，旨在通過這一實例探討其發展中的規律與經驗。

2網站建設的必要性、目的和意義

2．1必要性

腹膜假性粘液瘤（PseudomyxomaPeritonei，PMP）發病率極低，文獻顯示為1／1000000。國外從20世紀80年代開始有醫療機構進行研究，我國對此病的研究治療相對于國外還很滯后。國內醫學書籍對此病的描述極為簡單，如北京大學醫學出版社《外科學》只有幾十個字的概述，歸于闌尾襄性腫瘤［1］；吳孟超、吳在德主編的《黃家駟外科學》將其歸于原發性腹膜腫瘤，常由卵巢假黏液性囊腫破裂引起［2］；裘法祖編著的《外科學》缺乏記載［3］。雖然PMP是低度惡性腫瘤，但在患者和醫療群體間遠未達到常見腫瘤的認知，所以誤診率極高。由于大多數醫生認知不足，易對疾病的治療做出錯誤的判斷，導致患者喪失正確的治療方向或盲目接受非正規治療，甚至放棄。一直以來腹膜假性粘液瘤的治療無的放矢、亂象叢生。為突破以往醫療信息傳播局限，在互聯網社交媒體蓬勃興起的時代背景下，大量PMP患者及家屬在網絡中聚集。初期因QQ交流群分享信息的碎片化，常有迷信偏方信息夾雜其間，所以建立一個公開、透明的“中國腹膜假性粘液瘤網絡互助聯盟”網站［4］勢在必行。

2．2目的與意義

為新發患者及家屬提供包括疾病知識、治療信息、醫療機構及專業醫生的可靠信息，鼓勵已接受過治療的患者全方位分享各種康復資源與信息，收集珍貴原始病歷支持國內外相關臨床研究，喚醒公眾和社會保障機構對腹膜假性粘液瘤疾病群體的認知與關注。網站是以幫助患者盡可能獲取最好的醫護治療為己任，以提高疾病的預后、改善患者生活質量、尋找更好的治療方法為目標；同時也期望不僅能提供腹膜假性粘液瘤及相關疾病的醫治信息，還能提供健康保障、醫療費用乃至醫療機構交通住宿的信息；在引導提升公眾關注度的同時，不忘撫慰患者的心靈。從而成為患者及家屬群體與政府、醫療機構之間的橋梁，傳遞病患的心聲，謀求政府和醫療機構的關注，推動疾病治療的進步。網站口號是：自助、助人、溫暖、希望。

3基本思路

3．1界面策劃及設計

為適應網絡傳播環境，首先要做好網站定位，設計一個便于網站識別和推廣的標識。在網站的總體風格、色彩及布局上，做到設計精美，符合PMP互助聯盟的特征。

3．2前后臺技術開發

網站功能要與時俱進，對站內圖片和文字進行管理，實現后臺的靈活操作，支持圖文混排等多種格式。優化網站視頻后臺上傳、刪除功能，實現專題活動頁面的管理。既有單獨的后臺管理功能，又有完整的權限管理功能，同時可以將權限分配到相關志愿者進行直接管理。支持專題上線前審核機制，實現會員登錄、注冊及信息修改和管理人員添加、查看、刪除會員等功能。網站的友情鏈接可自行添加、編輯、刪除，支持文字、圖片、FLASH等格式。

3．3內谷

分為兩大板塊：科普文獻和人文互助。收集的文獻需注明出處，正規的醫學文獻傳播是為更多有需求的人獲得正確的醫學知識和規范的醫療指導。網站內容重點放在人文互助版塊，核心是分享人文情懷。在“自助、助人、溫暖、希望”群體共識感召下，眾多患者和家屬紛紛撰文分享就醫經驗，網站收錄的個人就醫原創文章一直是關注焦點。由患者和家屬群體主導的網站平臺是為更好地分享就醫體驗，彌補一直以來醫療信息傳播患方角色缺失的空白。在面對沒有有效治療藥物的罕見疾病時，現代醫學的傳播應該從個體－群體－社會、生物－心理－文化等多維度上加以整體思考。衛生健康教育與醫療實踐不完全是定量化、科學化的技術行為，更是一種社會文化行為。人文互助行為在解決當今各類社會關系矛盾、沖突，調節心理機能上具有特殊意義和價值。

4網站現狀

4．1傳播與推廣

網站并沒有以搜索引擎優化（SearchEngineOptimization，SE0）來提高排名進行推廣，更多的是患者群體的口碑傳播。網站是順應時代趨勢建成的具有細分需求的網絡平臺，定位在PMP罕見病患者群體互助傳播，所以更重視線上與線下聚集的傳播影響。目前PMP互助聯盟已經與中國罕見病發展中心、北京病痛基金等公益機構進行合作，是國內唯一有明確愿景的PMP公益組織。2016年PMP互助聯盟正式與國外PMP患者組織建立聯系。現在PMP互助網站不僅局限在大陸地區傳播，也常有港澳臺地區的點擊，還有美國、加拿大、澳大利亞、日本、新加坡、法國、芬蘭、西班牙、巴基斯坦、莫桑比克等國外IP訪問。

4．2運行展望

平臺搭建后需要可持續運行，網站維護與內容更新是一項艱巨的工作。為保障運行安全，日常維護主要是做好定期的數據備份和穩定的運行資源匹配。資金的缺乏、松散的志愿者結構、缺少政府備案而必須租賃香港服務器等問題時時都在考驗著平臺的生存。雖然有些問題得以解決，但最終可持續性發展需要規范化的非政府組織介入。

5應用效果

5．1打通線上線下，連接各方力量

社群發展需要有豐富的內容，平臺的發展需要成員們積極參加才更有活力。2015年10月PMP聯盟受北京世紀壇醫院之邀參加“2015首都國際癌癥論壇”會議，全國有20多位PMP患者和家屬首次走到線下［6］。本次醫患互動開啟PMP聯盟組織線下各類活動的新局面。緊接著初步成型的PMP互助聯盟志愿者核心小組參加了由“冰桶挑戰”后時代“瓷娃娃關愛中心”發起，聯合全國29家民間罕見病公益組織集體發聲的“2016年國際罕見病日？44？‘29＋計劃’公益傳播活動”［7］；2016年5月由北京航天中心醫院黏液瘤科發起舉辦的“首屆全國PMP醫患交流會”召開，全國200多位PMP患者和家屬參加；2016年11月國內首位患者家屬代表PMP組織自費參加在美國華盛頓召開的國際學術會議，首次與美國PMP民間組織接觸，打通國內外患者群體之間線下聯系［8］。多次參會不但架起各國患者之間的友誼橋梁，還得到國外PMP公益基金對該項目支持，同時也宏觀展現國內PMP科研開展的近況。隨著PMP聯盟參加“騰訊99公益一月捐”對接“2017年第二屆PMP醫患見面會”的啟動，由網絡聚集的PMP核心志愿者團隊正式開始獨立操作2017年5月PMP病友線下大會［9］。打通線上線下，連接各方力量，PMP聯盟在不斷踐行中為解決本群體醫療的現實問題而努力。

5．2醫療團隊聯合攻克疾病

PMP互助聯盟是運用互聯網整合社會各方資源，解決當下醫療問題的一種線上到線下（OnlinetoOffline，020）形式的分享平臺。從早年患者很難了解相關信息到現在比較便捷地搜索信息，了解治療方案，找到專業醫生，成為得到各方認可有影響力的PMP千人社群，該平臺的窗口效益正在逐漸顯現。目前國內PMP多學科醫學聯合研究團隊也相應建立起來，如北京協和醫學院張宏冰教授團隊、北京世紀壇醫院李雁教授團隊以及石漢平教授團隊、北京航天中心醫院許洪斌教授團隊、各醫療高科技公司如北京索真檢驗和智康博藥等都將焦點聚集到PMP群體，科研聯合攻克疾病正在進行［1°］。

6結語

由患者群體自發構建的“中國腹膜假性粘液瘤網絡互助聯盟”是依靠互聯網扁平化特質，建立起人與人之間透明、開放、平等、虛擬與現實之間的連接。該平臺的順利運行打破傳統衛生領域的局限，促成形成新的醫療生態。

作者：劉暉 單位：江西衛生職業學院