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作者:張嫻鄺平蘭單位:成都市婦女兒童中心醫(yī)院血液科
我院血友病患兒護(hù)理現(xiàn)狀
目前在我科接受治療的血友病患兒約50例左右,由于無專門的血友病管理站,患兒詳細(xì)的病況信息無專人進(jìn)行登記追蹤,護(hù)理計劃及措施也無法體現(xiàn)個體化,血友病患兒現(xiàn)依然是在血液科病房由血液科護(hù)士做治療,存在較多弊端:①血友病患兒在病房與普通患兒接觸增加了醫(yī)院感染的機會;②沒有專門的血友病患兒救治通道,入院手續(xù)繁瑣,易影響和延誤有出血現(xiàn)象患兒的凝血因子輸注及搶救;③病房護(hù)理人員的短缺,使血友病患兒只能得到最基本的治療,健康宣教及護(hù)理指導(dǎo)不能正常開展;④無法實現(xiàn)對不同患兒的評估、護(hù)理診斷,護(hù)理措施的有效性受到影響;⑤沒有持續(xù)對血友病患兒及家長的心理進(jìn)行輔導(dǎo),大多數(shù)家長都不同程度的存在心理問題。⑥無法為患兒提供醫(yī)院以外的護(hù)理服務(wù),患兒必須到醫(yī)院做基本治療;⑦護(hù)士沒有提供治療后的康復(fù)及預(yù)防計劃。
建立血友病患兒專科護(hù)理的必要性
由于沒有專職的血友病專科護(hù)士,對血友病的護(hù)理無法形成專業(yè)化、系統(tǒng)化,沒有一個血友病綜合團(tuán)隊的關(guān)懷,而在加拿大,血友病護(hù)士擔(dān)負(fù)著評估和治療、宣教、協(xié)調(diào)、扶持、聯(lián)絡(luò)以及參加國內(nèi)護(hù)理組織的角色。護(hù)士可以根據(jù)患者出血類型和程度進(jìn)行評估,可到患者家中,進(jìn)行靜脈輸液或提供相關(guān)指導(dǎo)。
若患者在血友病中心注冊,護(hù)士還會定期對這些患者進(jìn)行隨診,并幫助進(jìn)行康復(fù)治療,在治療過程中無論遇到什么困難,都可以打固定的電話進(jìn)行咨詢。護(hù)士還會對更多缺乏血友病知識的患者、家屬、民眾等提供宣傳教育,讓更多的人了解疾病,使血友病患者在任何一個地方都不會孤立無援;護(hù)士還會向國家、地方、個人進(jìn)行呼吁,尋求更多的支持、關(guān)懷和參與。
在發(fā)達(dá)國家,護(hù)士的另一個主要角色是協(xié)調(diào),在醫(yī)院的急診、門診,以及在邊遠(yuǎn)的醫(yī)院、社區(qū)、學(xué)校進(jìn)行協(xié)調(diào)工作。這對國內(nèi)護(hù)理工作也是一個啟示,中國很多醫(yī)院還沒有診治血友病的能力,在一些偏遠(yuǎn)地區(qū)的醫(yī)生可能還沒見過血友病患者。如果我們設(shè)置的血友病中心也能像加拿大一樣把觸角伸向全國,形成網(wǎng)絡(luò),或許20年后人們對待血友病的態(tài)度會像看待感冒發(fā)燒一樣,家庭治療,預(yù)防治療將會得到更多普及。
此外,發(fā)達(dá)國家的護(hù)士還將承擔(dān)扶持和聯(lián)絡(luò)的工作,通過有組織的活動,提供更專業(yè)的服務(wù)。在國內(nèi)一般護(hù)理人員的觀念里,工作只是局限在醫(yī)院,護(hù)士等患者來,然后提供服務(wù),這樣的觀念束縛了護(hù)理團(tuán)隊,也不利血友病的長期治療。護(hù)理人員不僅在血友病患者出現(xiàn)癥狀時給予及時的護(hù)理,更重要的是要做好宣傳教育工作。血友病其實重在預(yù)防,應(yīng)該轉(zhuǎn)變患者及家屬只在出血時才就診的觀念,按照國外最新臨床試驗的結(jié)果,對嬰幼兒血友病應(yīng)該定期輸注凝血因子,以減少關(guān)節(jié)畸形的發(fā)生率,以及死亡的發(fā)生率等,提高他們的生活質(zhì)量。
總之,參照發(fā)達(dá)國家的護(hù)理模式,針對基層醫(yī)院血友病護(hù)理現(xiàn)狀,建立血友病患兒專科護(hù)理十分必要,我們應(yīng)參照發(fā)達(dá)國家的模式:①建立血友病治療中心,并培養(yǎng)和造就一批即懂基礎(chǔ)護(hù)理技能又掌握有血友病評估、治療、宣教、協(xié)調(diào)、扶持、聯(lián)絡(luò)的專業(yè)護(hù)士,推進(jìn)和完善血友病治療護(hù)理體系的發(fā)展。②建立血友病患兒信息監(jiān)測跟蹤體系,為血友病患兒的長期治療提供便加準(zhǔn)確的依據(jù)。③根據(jù)不同的血友病患兒制定不同的護(hù)理計劃,將使血友病患兒及家庭得到更科學(xué)、更完善的治療和護(hù)理,以提高血友病患兒的生存質(zhì)量,減少殘疾和死亡,同時也有助于血友病的治療和護(hù)理的更大發(fā)展。