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一、生活質量的概念與內涵
Qua一i量yofLife(QOL)的中譯名不少,如“生命質量”、“生存質量”,譯成“生活質量”最多。因研究目的、研究對象不同,其概念與內涵至今尚未統一[2.‘·湯〕。QOL原本是一個社會學概念,作為宏觀評估不同國家社會發展水平的重要指標,因此被廣義理解為人類生存的自然、社會條件的優劣狀態,其內容包括國民收入、健康、教育、營養、環境、社會服務與社會秩序等方面川。當這一術語被引入醫學研究領域時,它是相對于生命數量(壽命)而言的一個概念,目的是從專業角度評估疾病和治療手段對個體生活的影響,其社會學廣義的內涵并未被醫學全盤采用,而被限定為個體的生理、心理、社會功能三方面的狀態評估,即健康的質量(Heal量h一rela量edQuali量yofLife)[‘一’〕。
近來,不少學者提出,醫學領域生活質量的研究不但應包括健康質量的評估,也應包容社會學的內涵[l.’·‘」。因為生活在不同文化、社會環境中的個體,其生存條件的優劣,如收入,住房、社會服務、生態環境等無不與每日的生活息息相關,無不影響著個體的健康質量與疾病的發生發展。我們對湖南省480。戶家庭抽樣調查表明,經濟收入等物質生活條件是影響主觀生活滿意度的首因;而不同物質生活條件的人患病時,疾病對生活的影響與治療方式選擇都不同。因此,不能脫離衣、食、住、行等最基本的物質生活條件去研究生活質量,尤其在發展中國家更是如此。目前.大多認為QOL的研究內涵至少應包括下述四個方面〔’一‘〕:1.軀體生理功能:包括精力、睡眠、感官功能、性功能、軀體不適感等;2.心理功能:包括情感、認知、自我評價等;3.社會功能:分社會角色功能與社會交往兩個維度;4.物質生活條件:包括收入,住房,社會服務如就醫、就業、受教育、娛樂,生活環境和社會秩序等。
二、生活質量的主、客觀指標與研究層次
千淪是社會學還是醫學研究,生活質量幾;.、日前有二種觀點。一種是注重對生活夕士下的客觀狀態描述。客觀狀態是產生主觀感受的基礎,且穩定性好,易于測定,可以進行不同研究的比較。然而,如用客觀指標作為衡量生活質量的唯一標志,而忽視客觀狀態下人們的心理感受,則可能得出片面的結論。因為眾所周知,處于相同客觀狀態下的人,其主觀感受可能大相徑庭;而主觀感受類似的個體,其客觀狀態可以相別夭壤。另一種觀點是強調對生活各方面的主觀感受,并認為這是生活質量研究的主要內涵川,因為人們生活的幸福感、滿意感雖然來源于客觀狀態,但最終都體現為對生活的感受。然而,只強調主觀感受而忽略客觀基礎,卻有二個問題值得思考:
(一)主觀指標尤其是生活滿意度,往往與個體的需要能否滿足有關。不同的人重點需要層次不同,如貧困交加的人,最大的需要是溫飽需要,此時溫飽的滿足與否對他的生活滿意度影響最大;溫飽解決后,高一層的需要才又變得重要,如事業上的成功。這時生活滿意度則主要受新的需要滿足與否的影響。這種需要與滿足升級的“洋蔥原則”表明,一個人的需要大多建立在生存環境的現實基礎上,而很少有超越現實的需要。大多數的需要隨著客觀環境而變化,一方面能適應物質供應匾乏的艱難生活;另一方面,豐衣足食扣‘不完全滿足;最落后的山區居民與最現代化的都市居民多數對現實生活基本滿意,這可能是主觀生活滿意度的評價在不同人群中大多呈正態分布的緣故。我們不能依據主觀滿意度的正態分布結果而作出不同群體的生活質量均類似的結論。
(二)主觀滿意度雖然基于對客觀狀態的評價,但有研究表明,客觀狀態對主觀滿意度的解釋只達17%圈。它易受各種內、外因素的影響而波動,穩定性差,測定缺少信度,其結果難于進行不同研究的比較,也難于充分反映生活質量的內涵。生活諸多方面的客觀狀態是需要賴以滿足的基礎,中介評價是過程,主觀生活滿意度是結果。其中中介評價過程主要與三個因素有關:1.評價參照標準:對客觀狀態的主觀評價,參照標準不同,其主觀滿意度也不同。飽經滄桑的老人,對物質生活條件的評價大多與過去的生活狀態比較(縱向比),對現實的安定生活可能感到滿意;而追求上進的年輕人,大多與現實生活中條件優越的他人比較(橫向比),雖然實際生活可能遠比老人好,但滿意度不一定高。2.價值系統與期望標準:個體的價值系統、期望標準與重點需要層次不同,對生活質量的主觀評價也不同。同樣患喉部疾病,對歌唱家與電腦軟件開發的科技人員來說,因其對職業需要的影響不同,其疾病與治療過程對生活質量的主觀影響可能不同;而“有病的富翁”與“健康的乞丐”,雖然客觀狀態不同,各有所需,但主觀滿意度可能相去不遠,都是低分。3.個體特征:個體的性格、經歷、應付方式[6j也是影響中介過程的因素,它與個體的價值觀點、期望標準和參照評價標準互相聯系。加個性開朗、情緒穩定的人顯然能根據生活的變化而靈活地調整自己的期望,對現實作出較客觀的主觀評價與適應,也就易于度過危機,提高生活質量。由于上述中介評價過程的影響,因此就產生了同一個體生活質量評定時主、客觀指標分離的現象。即出現了艱苦客觀生活環境下有人安之若素的主觀感受與優越物質生活條件下有人精神空虛的感覺。所以生活質量評估應包括生活的客觀狀態與主觀感受兩個方面。同時還要考察個體的參照標準、期望值、個體特征等影響生活質量的因素。
三、生活質量測量的方法學問題
至今為止,生活質量評定尚無一種可用于所有研究目的的工具,測量的方法與內容爭論甚多,常因研究對象、研究目的不同而不同〔’一‘〕。從概念上來說,生活質量就象生活本身,無疑是多維度的。但作為一種評價指標,因方法和應用價值不同而分為單維和多維兩種。單維評定最常用的方法是結合病人的功能狀態(質量)和生命的長度(數量).用生命質量校正年(Q量;ali量y一adjus量edLife一years)單一指標來分析醫療資源投入的消耗一獲益(Cos量一benefi量s)效益,即醫療資源投入后,勞動力健康的改善,可以為社會創造多少經濟財富;或醫療資源的消耗一效果(Cos量一ef-fee量iveness)分析,即醫療資源投入后,醫療干預手段對病人生存期間的生活質量改善程度。
如因病生活質量下降50%,則該病人一年的壽命下降為0.5年(生命質量校正年);如醫療干預使該病人生活質量上升20%,則其生命質量校正年上升為0.7年。這種方法其指標已量化,簡單明了,易于計算與評定,主要用于醫療政策分析和群體的大樣本比較〔,〕。缺點是單一指標范圍過于狹窄,難以反映生活質量的全貌,較少為臨床研究所采用。多維評定則是采用心理測量的原則[3j,將生活質量各維度的主、客觀方面編成數項可操作性條目來進行問卷評定。目前臨床研究中大多采用多維評價。然而,其評定方法尚有下述問題需要解決:
1.維度的界定:由于QOL的定義與范圍尚未統一,所以目前不同的研究其維度也不一致。一般認為,維度的選擇除受研究目的、研究對象的影響外,常與評定者所屬學科或角色的重點不同有關。如心理學家偏重心理指標,臨床醫生偏重軀體功能,家屬注重病人生活自理的能力.病人自評常注重良好的心理狀態。這就使不同的研究結果缺少可比性。如藥物治療使.、血壓病人血壓恢復正常,醫生評定其患者因頭昏頭痛減輕、工作效率提高而生活質量上升;而患者則可能因藥物引起陽萎而感到生活質量下降。因此如將不同維度的部分研究統稱為“生活質量”來進行比較,就易造成誤解。目前的傾向是,逐步形成統一界定的QOL各維度,發展一個代表不同人群共性的多維度綜合問卷,同時附加一個短的特殊問卷,來評定不同人群(如老人、某種病人)的生活質量。這樣,才能使研究結果既有針對性,又有可比性閉。
2.問卷的編制:臨床用QOL問卷的編制目前有下述發展趨勢,‘〕:(1)條目的選取不但注重信、效度檢驗,也注重敏感性。對于那些不能敏感反映出疾病與治療前后QOL差異的條目一般不宜選用。如評價疾病與治療對患者工作的影響,一般選取工作能力、工作效率等較敏感的指標;而工種、工作環境等指標雖與患者的生活質量有關,但疾病發生治療前后其變化不明顯,所以一般不用。(2)條目的評定過去大多注重生活質量的負性方面(非健康狀態),因此條目對“健康”的群體缺少判別力。而人群中80%的人雖均屬“健康”,但從“基本正常”至“完好狀態”之間有不同的等級,當同患某病時,“完好狀態”的人其QOL的下降可能仍在“基本正常”范圍,而“基本正常”的人病后其QOL可能降至“缺陷”狀態,不能據此而得出前者的QOL未受疾病影響的結論。因此,目前條目評定傾向于從極差~完好狀態作連續譜的評定。(3)問卷的量化目前傾向以維度分而不以總分來評價其結果。因為疾病與治療對生活各維度影響不同,如心瓣膜病人,換瓣術后其軀體功能改善,但長期抗凝劑的使用,病人害怕出血而限制與影響了其社會功能。因此,從不同維度來分別比較治療對QOL的影響,比用總分來評估更好。
3.測量的對象:生活質量的測量對象以往大多是病人。然而,疾病與治療不但影響病人自身的生活質量,也造成家庭成員的負擔。因此,家庭可以作為研究單位,同時評定疾病與治療對病人與家屬QOL的影響,其結果才更有說服力。評定的方式除少數客觀指標(如軀體癥狀、社會角色功能)宜參考他評的結果外,目前已公認,QOL的評估宜采用受試自評,因為每個人對QOL的理解與關注重點不同,自評的信息最精確〔‘一毛〕。不過有認知缺損的受試(如精神病、癡呆患者)則只能全部采用他評方式。最后應提及,盡管QOL在醫學研究中已日益重要,但生命的保持仍是醫學關注的首要問題。因此在評價QOL的同時,不宜忽視了傳統的生存率、癥狀的緩解率等生物學指標,權衡好生命數量與質量的關系,兩者不可偏廢。