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全喉切除術目前仍是治療喉癌的主要手段之一。這樣的患者人工氣道會伴其很長時間甚至終生。隨著人們對癌癥患者自我管理關注度日益增加,國外不少研究者已將自我管理模式引入癌癥患者的治療中,并取得了一定的效果[1]。英國國家癌癥研究組織(NCRI)中的癌癥經驗協作組織[2]暫時將癌癥自我管理的定義為:混著有癌癥或其他無法治愈疾病的個體使其生活質量最優化采用的方法。因此將自我管理理論應用到喉癌帶氣管套管出院患者中,通過相關護理干預措施,使患者在較長的治療和以后的生活中,最大可能地發揮自我管理能力,對提高患者的生活質量有著重要的意義。
1對象與方法
1.1研究對象:選取2009—2010年在溫州醫學院附屬第一醫院五官科進行過治療的全喉切除患者60例。入選標準:出院后3個月內,及3~6個月的患者,排除伴隨性疾病、無精神病史,年齡≥18歲。有讀寫能力者。60例研究對象中,年齡49~68歲,平均56歲,男性55例,女性5例;文化程度:初中及以下水平37例(62%),高中或高中同等學歷18例(30%),大專及以上5例(8%);人均月收入:<800元21例(35%),800~1500元27例(45%),>1500元12例(20%);住院次數是1~2次,門診隨訪次數是15~30次,平均25.6次。
1.2研究工具:自制《關于提高喉癌全喉切除患者自我效能感的調查研究》調查表。自行設計的問卷調查表包括氣管套管護理(1~5)、氣道護理(6~9)、飲食護理(10~15)、并發癥護理(16~23)、社會角色轉換(26~28)、心理護理(24~28)六方面,共28個條目,每條目采用Likert4級評分法,“不知道”計0分,“沒有”計1分,“偶爾有”計2分,“一直有”計3分,各條目分值相加為總分。得分范圍在0~84分,得分越高表示自我管理水平越高。該表格是根據NCRI中的癌癥經驗協作組織對癌癥自我管理的暫時定義以及全喉切除患者術后常規的需求進行涉及,并請相關專家進行審閱。問卷信度系數Cronbach′α系數為0.89,效度采用內容效度,具有較好的效度系數。
1.3資料收集方法:采用問診隨訪、寄信的方式,通過向五官科護士收集符合條件的患者的資料,然后附上說明和問卷,并提供回信的信封和郵票,郵寄給患者,對于長期沒有回信的患者,予以電話提醒,將60份問卷全數收回。
1.4統計學處理:采用SPSS12.0統計學軟件進行t檢驗。
2結果
2.1不同時間點的自我管理行為比較:患者在出院后第3個月和第6個月的分別為(40±11)分、(42±13)分,經過獨立樣本t檢驗,結果顯示,在第3個月和第6個月時患者的自我管理行為差異有統計學意義(P<0.05)。即出院后第6個月比第3個月自我管理行為有明顯上升。
2.2不同時間點自我管理行為調查結果平均得分最高和最低的條目情況:見表1,2。
3討論
3.1不同時間點的自我管理行為比較本調查研究中,喉癌全喉切除患者在出院后第3、6個月,其自我管理行為平均得分分別為(40±11)分、(42±13)分,總分為84分,這表明患者均能夠進行一定的自我管理,但是狀況還不太理想。本研究不同時間點自我管理行為的比較顯示,出院后第6個月的自我管理行為比出院后第3個月的自我管理行為能力有所提高。其原因可能為患者在出院后1年內,由于剛出院后不久,對于自身的情況還不是很了解,處于身體和心理的不適感受的恐慌中,從醫護人員那里獲得的知識和信息還在“消化”和理解當中。隨著時間的推移,到第6個月的時候,身體已經逐漸恢復,從醫護人員處獲得的技能已經能夠熟練地運用于實踐中來。因此患者的自我管理行為隨著時間的推移處于上升的趨勢,但是統計結果的數值顯示,患者整體的自我管理行為普遍低于平均分,這又從另一個方面說明患者的自我管理行為雖然有提高但是整體上還是處于弱勢。這提示醫護人員在今后指導患者自我護理行為的管理上要加大投入,強化出院后的指導和隨訪,降低再住院率。
3.2不同時間點自我管理行為調查結果平均得分最高和最低的條目情況
3.2.1出院后第3個月的自我管理行為調查表平均得分排序情況:出院后3個月內,對自我護理行為調查研究表格內的28個條目中按平均分由高到低的順序,排列前5的條目中,22、23是涉及在患者出現生命危險時候是否會及時到醫院去就醫,答案是幾乎所有人都會去的,這說明患者的危機意識還是蠻強的。后三者是與氣管套管護理有關的。這改變了過去氣管套管護理一直由家屬來完成,因此而加重家庭負擔的局面[3]。由喉癌帶管出院患者完成套管的自我護理,改變了以往單純依賴、被動接受的生活方式,提高了患者自我管理意識和自我管理效能,增強了患者回歸社會、戰勝疾病的信心。在分值最低的5項中,27、28列為最末的2個,這2個條目涉及患者出院后的心理狀態,由于喉癌患者發音器官切除而普遍存在著自己是“殘障人”的想法,同時受腫瘤轉移、復發的威脅,患者在強烈的求生欲望與生理殘缺之間掙扎,從而產生自卑、憂郁、自棄、厭世的心理,患者常閉門不出、社交孤立、脾氣暴躁,中年患者是家庭的頂梁柱,其憂郁的目光常在事業、配偶、老人、孩子之間徘徊,痛苦心理難以言表,老年患者由于受經濟、子女、文化程度的影響,怕子女經濟上承擔重負,怕把疾病傳染給家人,甚至產生了拒絕再治療和輕生的想法。這意味著在患者的自我護理管理模式中醫護人員應該加強患者心理干預和患者家庭的心理干預。隨著單純的生物醫學模式向生物-心理-社會醫學模式的轉變,不但在疾病診治過程中醫務人員越來越重視患者伴隨著病理生理的改變而出現的心理變化,社會和家庭的關懷對于患者術后的恢復和預后所起到的重要作用也將日益受到重視[4]。為提高患者的生存質量,醫護人員針對不同心理特點的患者,耐心解釋手術效果、語言交流障礙的替代方法,消除患者疑慮,詳細說明心理上的健康與疾病康復間的關系,請心理狀態良好的喉癌術后患者介紹自己走出心理暗區的經驗,同時指導患者家屬為患者創造愉悅、舒適的家庭環境,理解患者的矛盾心理,盡量滿足其合理的要求。另外鼓勵患者參加癌癥患者協會或俱樂部等組織,給患者提供一個相互交流、相互鼓勵的環境對改善患者的心理及社會功能,使其逐步回歸社會有積極作用。開通咨詢電話、建立咨詢網站、組織隨訪團體和患者保持一個密切的聯系也是較為行之有效的方法。
3.2.2出院后第6個月的自我管理行為調查表平均得分排序情況:出院后第6個月的排序中,得分最高的前2項排名沒有變化,但是分值相對上升了一點,這說明保證生命安全一直是患者所關注的。而后面的有些許變化,飲食護理有所提高,這說明患者在飲食管理上一直都很重視。飲食的自我管理在喉癌患者的自我護理中是十分重要的。因為咽瘺是喉癌術后常見的并發癥。發生率在國內大約3.02%~27%[5]。雖說咽瘺發生與多種因素有關,但飲食不當是發生的重要原因之一。喉全切除患者進食規律:水—流食—半流—飲食—普食營養餐配制:高蛋白、高熱量、高維生素飲食,少含辛辣、刺激性調味品,不吃油炸食物及小骨頭,由于手術的原因,易扎傷及形成食管異物。同時鼓勵患者戒煙、禁酒。自我管理模式強調以患者問題為中心,采用自我管理技術來解決問題。因此教育內容應根據患者的需求,采用恰當的自我管理策略[1]。這意味著自我管理不是單純說教,而是讓患者主動參與到疾病管理中,了解疾病相關知識并學會解決問題的技巧。本調查研究提示,喉癌全喉切除患者出院后的自我管理行為狀況隨著出院后時間的延長呈上升的趨勢,但是整體狀況仍然不太理想。因此建議醫護人員針對原因,采用恰當的自我管理策略解決問題,例如建立網站為患者提供解決常規問題的方法、在線咨詢服務以及病友之間的交流平臺;開通咨詢熱線讓患者覺得有所依靠;設計視聽教材(書籍和光盤)針對術后的相關常規護理,進行正確的演示,提供患者學習的平臺,提高其自我管理能力,門診隨訪或開設小課堂,對患者進行心理護理,介紹喉癌患者中的成功康復人士,鼓勵患者參加癌癥患者協會或俱樂部等組織,給患者提供一個相互交流、相互鼓勵的環境,對改善患者的心理及社會功能,使其逐步回歸社會有積極作用。
作者:張彧 孫彩霞 單位:陜西省腫瘤醫院內一科 溫州醫學院附屬第一醫院護理部