病殘兒童保健管理近況研討范文

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作者：王珍陳穎田愛平單位：四川大學(xué)華西公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生統(tǒng)計學(xué)教研室成都中醫(yī)藥大學(xué)四川省計劃生育科研所

病殘兒性別比。病殘兒性別比偏高，浙江省1996～2000年鑒定資料分析性別比達3．25，遼寧省2002～2003年的鑒定資料性別比為2.95。出生性別比偏高，可能與農(nóng)村部分地區(qū)若第一孩為女孩，其出生后5年可生育第二胎政策的影響有關(guān)。

病種構(gòu)成。病殘兒中以神經(jīng)系統(tǒng)病殘發(fā)病率最高，其次為循環(huán)系統(tǒng)、運動系統(tǒng)、感覺器(眼、耳)和泌尿生殖系統(tǒng)等。有研究發(fā)現(xiàn)中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病中68．5%是由遺傳因素所致。先天性病殘發(fā)病率較高，55%～70%為遺傳性疾病，其中又以多基因遺傳病多見(82%)。病種構(gòu)成中排前位疾病為智力低下、腦癱、先天性心臟病、腦發(fā)育不全和癲癇;后天致殘包括異?；蛞馔鈧?、疾病致殘，其中傷害致殘的比例逐年上升。病殘兒鑒定提示功能性先天殘疾類順位靠前，與全國出生缺陷醫(yī)院監(jiān)測報告的結(jié)果存有差異。

出生缺陷監(jiān)測范圍。目前我國開展了出生缺陷人群監(jiān)測和醫(yī)院監(jiān)測，監(jiān)測時間范圍為孕28周～出生7天或延至42天，人群監(jiān)測觀察時間相同，部分地區(qū)監(jiān)測時限有所延長，如遼寧省2006年監(jiān)測方案中的時間確定為妊娠12周～5歲以下。監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)主要收集23種出生缺陷病種，包括無腦畸形、脊柱裂、腦膨出、多指(趾)、并指(趾)、唐氏綜合征、先天性心臟病等。2008年的資料顯示，中國出生缺陷監(jiān)測結(jié)果中體表性缺陷順次居前，監(jiān)測網(wǎng)納入的無腦兒、小耳畸形使全世界平均發(fā)生水平提高了10．39個百分點，而內(nèi)臟畸形或染色體疾病等不易察覺的潛隱性缺陷順次靠后。智力低下、腦癱等潛隱性、遲發(fā)性疾病尚未納入監(jiān)測范圍。病殘兒鑒定結(jié)果顯示，人群出生缺陷發(fā)生種類實際遠遠超過該范圍。

有報道近70%的先天性殘疾在0～4歲被發(fā)現(xiàn)，例如先天心性心臟病在生后一周僅能發(fā)現(xiàn)40%～50%，出生證書中所記錄的先天性心臟病診斷僅占1/3。15年前，70%國際出生缺陷信息交換成員國采用醫(yī)院監(jiān)測，目前42個成員國中有32個開展了人群監(jiān)測，監(jiān)測病種由1988年的22種擴展至2003年的39種。除去常見的體表畸形，還增加了部分內(nèi)臟畸形和染色體綜合征。顯示出擴大監(jiān)測病種、延長監(jiān)測時間、醫(yī)院監(jiān)測向人群監(jiān)測過渡是必然的發(fā)展趨勢。我國現(xiàn)狀與這一目標(biāo)還有較大的距離，病殘兒鑒定工作實施了20多年，納入的病種范圍更廣，對各種出生缺陷疾病觀察期為0～14歲，利用計劃生育服務(wù)網(wǎng)絡(luò)優(yōu)勢，為出生缺陷監(jiān)測提供了很好的基礎(chǔ)。

病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定的服務(wù)現(xiàn)狀

1監(jiān)測各地出生缺陷流行病學(xué)情況

地區(qū)不同發(fā)病種類也有所不同，如山西省多見神經(jīng)管畸形，而廣西、廣東則多見地中海貧血。中國神經(jīng)系統(tǒng)缺陷的發(fā)生率北方地區(qū)高于南方地區(qū)，尤以太行山脈周圍地區(qū)最高，從北到南逐漸下降。鄉(xiāng)村圍生兒神經(jīng)管畸形率(4．43‰)是城鎮(zhèn)(1．44‰)的3倍。針對神經(jīng)管畸形發(fā)生率占全國首位的山西，國家啟動了“削峰工程”，以降低該地區(qū)的神經(jīng)管畸形發(fā)生率。該省臨汾市育齡婦女增補葉酸2002年神經(jīng)管缺陷發(fā)生率下降了42．3個萬分點。

2對再生育人群的指導(dǎo)

2．1病殘兒家庭再生育風(fēng)險高。有資料顯示病殘兒家庭再生育第二胎的患病風(fēng)險高于一般人群，病殘兒父母是不良遺傳基因較為集中的群體，病殘兒及其家庭成員中的染色體異常是引起兒童病殘的重要原因。遼寧省對生育病殘兒后再生育的二胎健康狀況6092例追蹤調(diào)查，在有病殘兒鑒定、圍生保健、產(chǎn)前檢查的條件下，仍有1．35%的病殘兒出生。重慶市調(diào)查發(fā)現(xiàn)2003～2008年出生有缺陷病殘兒父母中已生育二胎的先天殘疾患病率為1．11%。上海市報道病殘兒再發(fā)生率為2．1%，50．0%第一胎為遺傳性疾病病殘兒的家庭因接受優(yōu)生指導(dǎo)而避免了二胎病殘兒的出生。對上海市徐匯區(qū)1981～2004年經(jīng)鑒定允許生育第二胎的病殘兒家庭進行隨訪，結(jié)果發(fā)現(xiàn)生育二胎前的病殘兒鑒定能在一定程度上降低二胎的病殘風(fēng)險。再生育風(fēng)險農(nóng)村高于城市，第二胎中病殘兒的發(fā)生率城市明顯低于農(nóng)村，提示生育二胎前加強孕前、孕期保健、產(chǎn)前診斷，可使再發(fā)風(fēng)險降低。

2．2再生育指導(dǎo)有待提高。重慶市對2003～2008年病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定符合再生育條件的病殘兒家庭調(diào)查發(fā)現(xiàn)，存在再生育指導(dǎo)、孕前咨詢、產(chǎn)前檢查不合理、不規(guī)范，建卡的優(yōu)生優(yōu)育跟蹤監(jiān)測未完全覆蓋等問題。上海市1998～2006年的隨訪研究也發(fā)現(xiàn)，存在二孩優(yōu)生指導(dǎo)提供率不盡人意，指導(dǎo)內(nèi)容尚不符合要求等問題。

病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定管理工作中的挑戰(zhàn)和建議

1統(tǒng)一鑒定標(biāo)準(zhǔn)

由于國家人口計生委制訂的《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定診斷標(biāo)準(zhǔn)及其父母再生育的指導(dǎo)原則》是指導(dǎo)性文件，在實踐過程中，不同地區(qū)、不同專家把握標(biāo)準(zhǔn)程度不同，且病種沒有隨疾病譜更新，存在滯后現(xiàn)象。因此，需要制定統(tǒng)一的病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定實施細則。

2提高鑒定與服務(wù)水平

病殘兒鑒定專家組應(yīng)由兒科、產(chǎn)科、神經(jīng)科等多學(xué)科臨床?？漆t(yī)生組成，需要加強培訓(xùn)，統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，提高鑒定質(zhì)量。有些遺傳病近年才開始被重視，需要知識更新和多學(xué)科協(xié)同。多數(shù)地區(qū)組成的鑒定組專家不能滿足需要;各地技術(shù)條件不一，疾病確診能力不同，除臨床表現(xiàn)外，實驗室診斷技術(shù)的不足和服務(wù)可及性不同也可導(dǎo)致差異發(fā)生。例如最常見且最難掌握的智力低下和眼病的診斷，導(dǎo)致一些危害嚴重的單基因遺傳病不能檢出而批準(zhǔn)了生育二胎。此外，提高科技隊伍的咨詢和技術(shù)服務(wù)能力，特別應(yīng)重視信息素質(zhì)的培養(yǎng)，不斷調(diào)整和更新知識結(jié)構(gòu)，提高專業(yè)理論水平和綜合素質(zhì)。

3整合資源，科學(xué)管理

現(xiàn)有文獻多以《病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定診斷標(biāo)準(zhǔn)及其服務(wù)再生育的指導(dǎo)原則》為標(biāo)準(zhǔn)，按遺傳性和非遺傳性、先天與后天疾病進行統(tǒng)計分析。由于病殘兒疾病涉及病種繁多、病情復(fù)雜，多數(shù)疾病是先天遺傳和后天環(huán)境共同作用的結(jié)果，存在一病多因、一因多病的情況，有相當(dāng)一部分疾病難以區(qū)分為遺傳或非遺傳、先天或后天。謝立春等提出利用ICD－10分類對病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定病種進行趨勢分析，采用同一標(biāo)準(zhǔn)的分類和編碼。疾病的分類統(tǒng)計尚需統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，避免信息資源匯總分析的困難。

4充分發(fā)揮計劃生育服務(wù)網(wǎng)路優(yōu)勢，提高出生缺陷干預(yù)水平

將孕前－圍孕保健、產(chǎn)前－圍生保健和新生兒保健構(gòu)建成一個有機整體的系統(tǒng)保健體系，真正形成部門協(xié)作和學(xué)科合作的三級預(yù)防體系是較為理想的模式。我國的計劃生育服務(wù)網(wǎng)絡(luò)健全，網(wǎng)底延伸至每一個家庭，具備開展預(yù)防出生缺陷的優(yōu)勢。出生缺陷研究的重點是提高出生缺陷的可控性。病殘兒的家庭是這一工作的重要目標(biāo)人群，再生二胎的優(yōu)生問題是焦點，也是病殘兒鑒定工作的出發(fā)點和難點。發(fā)揮計劃生育服務(wù)網(wǎng)絡(luò)的優(yōu)勢，加強優(yōu)生優(yōu)育的服務(wù)，將利于提高出生缺陷干預(yù)水平。

總之，病殘兒醫(yī)學(xué)管理和服務(wù)亟需進一步完善。建議建立一個集管理、服務(wù)和科研為一體的數(shù)字化多功能應(yīng)用平臺，同時實現(xiàn)病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定數(shù)據(jù)傳輸、電子報表生成和電子檔案管理;對全國或地區(qū)病殘兒童發(fā)生率、疾病順位、病因分析等提供實時數(shù)據(jù)查詢和統(tǒng)計分析，為管理決策提供依據(jù)還可為建立相應(yīng)的風(fēng)險評估與再生育指導(dǎo)提供基礎(chǔ)數(shù)據(jù)，使優(yōu)生咨詢服務(wù)更有針對性。通過專業(yè)理論知識學(xué)習(xí)和信息素質(zhì)培養(yǎng)，提高各級臨床醫(yī)生對疾病的鑒定能力和計劃生育技術(shù)人員的咨詢能力;還可對某些區(qū)域的出生缺陷疾病的影響因素進行深入研究。這個平臺的建立和完善對我國出生缺陷的預(yù)防和出生人口素質(zhì)的提高具有現(xiàn)實意義。